O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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V Conferenza Europea sulle Malattie Rare

V Conferenza Europea sulle Malattie Rare

Dal 13 al 15 maggio 2010 a Cracovia (Polonia)

Questa quinta edizione della manifestazione metterà in evidenza lo stato delle cose in questo settore. La prima giornata avrà luogo un incontro di messa in rete che permetterà alle parti interessate e agli esperti di incontrarsi e condividere progetti futuri. La seconda e terza giornata sono divise in sessioni mattutine e pomeridiane. I temi riguarderanno tra l'altro: - programmi e strategie nazionali per le malattie rare, - centri specializzati e reti europee di riferimento, - la scienza dai banchi alla corsia, - informazioni e formazione medica, - il Comitato europeo per le malattie rare, - le malattie rare nell'Europa centrale e orientale, - servizi per i pazienti e per chi si prende cura di loro.

La conferenza fa parte del progetto POLKA (“Patients' consensus on preferred policy scenarii for rare diseases”). Il progetto facilita la consultazione della comunità europea delle malattie rare in senso ampio, al fine di stabilire un consenso sugli scenari preferiti delle politiche sanitarie per le malattie rare.

Durante la manifestazione si svolgerà anche un workshop del progetto ORPHANET (“Portal for rare diseases and orphan drugs”), in parte finanziato dall'UE.