Forum sulla fenilchetonuria Un forum dove famiglie, adulti e bambini pku possono scambiarsi consigli, esperienze, sostegno e tante ricette, realizzato con lo scopo di permettere a persone sparse in tutta Italia di conoscere altre famiglie che vivono lo stesso problema e trovare un confronto e conforto sui problemi quotidiani che la gestione della dieta comporta.


E' online il nuovo sito Metaboliconnect, scoprilo subito: potrai trovare spiegazioni e tanti consigli sulla fenilchetonuria

  • Versione stampabile
  • Esporta in OpenOffice
  • Esporta in PDF
  • Aggiungi pagina al libro
  • Strumenti:

Legislazione socio-assistenziale e previdenziale

Le caratteristiche delle Malattie Rare e le problematiche legate agli aspetti preventivi, diagnostici, terapeutici e assistenziali comportano un notevole impegno da parte delle persone coinvolte.

Questo cammino si compie con la partecipazione di diversi protagonisti, che dovrebbero interagire al meglio per raggiungere i risultati desiderati. Dunque: paziente, famigliari del paziente, professionisti della sanità, psicologi, assistenti sociali, insegnanti. Inoltre sono attive molte associazioni di volontari che si dedicano alla conoscenza e alla comunicazione dell´esistenza delle malattie rare e al mantenimento dei legami fra i pazienti e fra i famigliari. Le informazioni qui riportate costituiscono una breve guida per affrontare la vasta e complessa materia legislativa che si occupa di disabilità, invalidità e malattia rara.

Scuola e minori

La Legge 30 Marzo, 1971 n.118 , ha sancito il diritto dei mutilati e degli invalidi civili ad usufruire dei servizi primari, fra cui il diritto alla scuola. Per invalidi civili e mutilati si intendono quelle persone affette da minorazioni congenite o acquisite, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali, che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore ad un terzo e , nel caso dei minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età.

Gli articoli relativi alla scuola sono:

  • l´art. n. 28 Provvedimenti per la frequenza scolastica : assicura il trasporto gratuito dalla propria abitazione alla sede della scuola o del corso, l´accesso alla scuola e nel caso di gravi invalidità viene garantita l´assistenza durante l´orario scolastico
  • l´art. n. 29 Organizzazione scolastica nei centri degenza e di recupero : riguarda solo i casi di accertata impossibilità alla frequenza della scuola pubblica e prevede l´istituzione di classi separate dalla scuola e l´utilizzo di appositi insegnanti
  • l´art. n. 30 Esenzione dalle tasse scolastiche e universitarie : garantisce alle famiglie dei portatori di handicap, in disagiata condizione economica, l´esenzione dalle tasse scolastiche e da ogni altra imposta.

La Legge 4 Agosto, 1977 n.517, rappresenta il punto di riferimento più importante per il riconoscimento del diritto a frequentare le scuole pubbliche comuni a tutti, da parte dei portatori di handicap e disabili. Questo porta in parte al superamento della concezione della scuola organizzata sul principio di selezione che portando all´istituzione di classi o scuole speciali ha trasformato il concetto di selezione nell´opposto di quello di integrazione. Nell´ambito delle sue attività ad esempio, la scuola deve attuare forme di integrazione con la prestazione di insegnanti specializzati.

Nello specifico agli articoli n. 2 e n. 7 afferma: Deve essere assicurata la necessaria integrazione specialistica, il servizio socio-psico-pedagogico e forme particolari di sostegno secondo le rispettive competenze dello Stato e degli Enti locali.

La Legge Quadro 5 Febbraio, 1992 n.104 per l´assistenza, l´integrazione sociale e i diritti delle persone portatrici di handicap detta i principi generali dell´ordinamento in materia di famiglia, scuola, lavoro e società. Gli articoli della legge dedicati alla scuola sono molti e ben approfonditi:

  • l´art. n.12 Diritto all´Educazione e all´Istruzione : nei suoi 10 comma chiarifica gli obiettivi da perseguire dall´asilo nido all´università per garantire il diritto all´Istruzione
  • l´art. n.13 Integrazione Scolastica : specifica come sia essenziale la programmazione coordinata dei servizi scolastici con quelli sanitari, socio-assistenziali, culturali, ricreativi e sportivi
  • l´art. n.14 Modalità di attuazione dell´Integrazione : si occupa della formazione e dell´aggiornamento del personale docente incaricato a seguire gli studenti portatori di handicap
  • l´art. n. 15 Gruppi di lavoro per l´integrazione scolastica : definisce la composizione dei gruppi di lavoro che collaborano alle iniziative educative e di integrazione
  • l´art. n.16 Valutazione del rendimento e prove d´esame : tratta di come valutare gli alunni portatori di handicap dalla scuola dell´obbligo alla università
  • l´art. n. 17 Formazione Professionale : chiarifica nei suoi vari comma come deve avvenire l´inserimento nei centri di formazione professionale e nei rispettivi corsi, per le persone portatrici di handicap non in grado di frequentare i corsi normali

La legge n. 9, 20 gennaio 1999 predispone le disposizioni urgenti per l´elevamento dell´obbligo di istruzione da 8 a 10 anni, elevando quindi il limite di obbligatorietà dai 14 anni ai 16 anni d´età.

Nell´articolo n. 1, al punto 9 si afferma: Agli alunni portatori di handicap si applicano le disposizioni in materia di integrazione scolastica nella scuola dell´obbligo vigenti alla data di entrata in vigore della presente legge.

La legge quadro n. 328, 8 novembre 2000 che si occupa della Realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali afferma all´art. n. 14 Progetti individuali per le persone disabili che, per realizzare la piena integrazione delle persone disabili nell´ambito della vita familiare e sociale nonchè nei percorsi dell´istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i comuni in intesa con le aziende di unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell´interessato un progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma 2.

All´art. n.16 Valorizzazione e sostegno delle responsabilità familiari la legge dice che questo sistema integrato riconosce e sostiene il ruolo peculiare delle famiglie nella formazione e nella cura della persona, nella promozione del benessere ecc., e assicura un ruolo di partecipazione attiva con livelli essenziali di prestazioni sociali erogabili nel territorio nazionale.

La legge n. 4, 10 gennaio 2004: Disposizioni per favorire l´accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici, afferma che tali disposizioni si applichino a tutto il materiale formativo e didattico utilizzato nelle scuole di ogni ordine e grado e stabilisce che le convenzioni stipulate tra il Ministero dell´Istruzione, dell´Università e della ricerca e le associazioni di editori per la fornitura di libri alle biblioteche scolastiche prevedano sempre la fornitura di copie su supporto digitale degli strumenti didattici fondamentali, accessibili agli alunni disabili e agli insegnanti di sostegno, nell´ambito delle disponibilità di bilancio.

Cultura

Il Decreto Ministeriale n. 239, 20 aprile 2006, sostituisce l´articolo 4 del decreto ministeriale n. 507, 11 dicembre 1997 che indicava i soggetti aventi diritto all´ingresso libero e gratuito negli istituti e luoghi di cultura, ovvero: monumenti, musei, gallerie, scavi di antichità, parchi e giardini monumentali. Il nuovo decreto ha esteso il diritto di ingresso gratuito alle persone disabili. In particolare sancisce che l´ingresso gratuito è riservato ai cittadini dell´Unione Europea portatori di handicap e ad un loro familiare o ad altro accompagnatore che dimostri la propria appartenenza a servizi di assistenza socio-sanitaria.

Lavoro

La prima legge a trattare le problematiche relative al lavoro, per gli invalidi civili e i mutilati è Legge 30 Marzo, 1971 n.118.

  • l´art. n. 23 Addestramento, qualificazione e riqualificazione professionale, lavoro protetto e provvedimenti per la vita di relazione: afferma che esiste una gestione speciale a cura del Ministero del Lavoro e della Previdenza Sociale che ammette i mutilati e gli invalidi civili alla fruizione dell´orientamento, addestramento, qualificazione e riqualificazione professionale. I posti da assegnare nei corsi di addestramento professionale sono determinati su richiesta degli uffici provinciali del lavoro e della massima occupazione.
  • l´art. n. 24 Indennità di frequenza ai corsi : prevede un assegno di frequenza giornaliero per i mutilati e gli invalidi civili che frequentano i corsi, anche se percepiscono già l´indennità di disoccupazione.
  • l´art. n. 25 Sistemi di lavoro protetto : assicura che il Ministero del Lavoro e il Ministero della Sanità promuovono le iniziative ed i provvedimenti necessari per attuare dei sistemi di lavoro protetto per speciali categorie di invalidi.
  • l´art. n. 26 Congedo per cure : concede ai mutilati e agli invalidi civili con una riconosciuta riduzione della capacità lavorativa non inferiore ai due terzi, un congedo straordinario annuale, non superiore a trenta giorni e con l´autorizzazione del medico.

Nella Legge Quadro 5 Febbraio, 1992 n.104 , diversi articoli sono riservati al diritto al lavoro delle persone portatrici di handicap:

  • l´art. n. 18 detta i principi per la Integrazione lavorativa. Qui viene annunciata l´istituzione in ogni regione di un albo degli enti, istituzioni, cooperative sociali, di lavoro, di servizi, dei centri di lavoro guidato, associazioni ed organizzazioni di volontariato che svolgono attività idonee a favorire l´inserimento e l´integrazione lavorativa delle persone handicappate.
  • l´art. n. 19 Soggetti aventi diritto al collocamento obbligatorio : si includono all´interno del gruppo da considerare per il collocamento al lavoro, anche le persone con minorazioni psichiche.
  • l´art. n. 20 Prove d´esame nei concorsi pubblici e per l´abilitazione alle professioni : chiarifica le agevolazioni a cui ha diritto la persona con uno specifico handicap, come ad esempio la necessità di tempi aggiuntivi nel sostenere una prova d´esame.
  • l´art. n. 21 si tratta della Precedenza nell´assegnazione di sede : per i portatori di handicap, nelle assunzioni presso gli enti pubblici.
  • l´art. 22 Accertamenti ai fini del lavoro pubblico e privato : stabilisce per i portatori di handicap la non necessità del certificato di sana e robusta costituzione per la domanda di assunzione.

La legge n. 68, 12 Marzo 1999 , intitolata Norme per il diritto al lavoro dei disabili ha come finalità la promozione dell´inserimento e dell´integrazione lavorativa delle persone disabili nel mondo del lavoro, attraverso servizi di sostegno e di collocamento mirato. Si applica:

  • alle persone in età lavorativa affette da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali e ai portatori di handicap intellettivo
  • alle persone invalide del lavoro
  • alle persone non vedenti o sordomute
  • alle persone invalide di guerra, civili e per servizio

C´è inoltre il DPR n.333 del 10 ottobre 2000, con cui viene emanato il Regolamento di esecuzione per l´attuazione della legge 12 marzo 1999 n. 68 sulle norme per il diritto al lavoro dei disabili.

  • l´art. n. 1 specifica gli aventi diritto all´iscrizione negli elenchi e al comma 1 cita: Le persone disabili riferendosi alla precedente definizione data dalla legge n. 68.
  • l´art. n. 9 parla delle graduatorie e afferma che rimangono valide quelle dell´art. 8 della legge n. 68
  • l´art. n. 10 specifica le Convenzioni tra datori di lavoro privati, cooperative sociali o disabili liberi professionisti e servizio competente.

Genitori e figli disabili

La legge n. 176, 27 maggio 1991, garantisce la piena e intera esecuzione della convenzione sui diritti del fanciullo, fatta a New York il 20 novembre del 1989.

  • l´art. n. 1 della legge dice che la convenzione intende per fanciullo ogni essere umano avente un´età inferiore a 18 anni, salvo se abbia raggiunto prima la maturità in virtù della legislazione applicabile.
  • l´art. n. 23 sancisce, nei suoi 4 comma, il diritto dei fanciulli mentalmente o fisicamente handicappati a condurre una vita piena e decente, in condizioni che garantiscano la dignità, favoriscano la loro autonomia e agevolino una loro attiva partecipazione alla vita della comunità. Afferma inoltre che gli Stati facenti parte della convenzione riconoscano a tali soggetti il diritto a beneficiare di cure speciali e garantiscano, in considerazione delle risorse disponibili, la concessione di un aiuto economico adeguato. Tale aiuto è tuttavia concepito in modo che il fanciullo abbia effettivamente accesso all´educazione, formazione, alle cure sanitarie, alla riabilitazione, alla preparazione al lavoro e alle attività ricreative.

La Legge Quadro 5 Febbraio, 1992 n.104 , all´art. n. 33 si occupa di Permessi retribuiti a favore di lavoratori disabili in stato di gravità o familiari di persone handicappate cui prestano assistenza.

Il comma n. 1 stabilisce che la lavoratrice madre o in alternativa, il lavoratore padre, anche adottivi, di minore con handicap in situazione di gravità, hanno diritto al prolungamento fino a tre anni del periodo d´astensione facoltativa dal lavoro, questo purchè il minore non sia ricoverato a tempo pieno presso istituti specializzati. Lo stato di gravità dell´handicap è valutato secondo quanto previsto agli Art. n. 3 e n. 4 della legge n.104

Il comma n. 2 concede la possibilità ai genitori di bambino disabile di usufruire, in alternativa all´estensione facoltativa, di due ore giornaliere di permesso.

Trasporti

Gli articoli n.26, n.27 e n.28 della Legge Quadro 5 Febbraio, 1992 n.104, si occupano di: Mobilità e trasporti collettivi, Trasporti individuali e Facilitazioni per i veicoli delle persone handicappate.