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Supporto psicologico alla famiglia

La nascita di un bambino con una malattia rara in molti casi rappresenta un evento traumatico che modifica le priorità, riduce le occasioni relazionali e sociali di una normale vita quotidiana e condiziona le aspettative della famiglia, determinando quindi importanti modifiche nel stesso funzionamento familiare.

Per questi motivi, nell’ambito delle malattie rare, il medico non si deve più far carico solo della cura delle malattie organiche o mentali, ma anche di problemi della cui soluzione in passato si occupavano le famiglie, gli enti assistenziali, gli uffici governativi o il singolo individuo.

Tutto ciò genericamente non necessita tanto di nuove conoscenze, quanto di un diverso e più stretto rapporto tra le competenze tecniche (fase della diagnosi) e relazionali (fase della comunicazione).

I momenti chiave del rapporto tra medico e famiglia sono certamente rappresentati da:

  • comunicazione della diagnosi;
  • programmazione dei controlli clinici di follow-up;
  • monitoraggio e terapia delle complicanze;
  • discussione sulle possibili opzioni riproduttive;

Le attese della famiglia, riguardo ad ognuna delle suddette tappe del percorso, sono sostanzialmente riassumibili in tre parole:

  • celerità
  • certezza
  • positività prognostica

La comunicazione della diagnosi

In particolare, la comunicazione della diagnosi rappresenta un momento particolarmente delicato nell’esperienza dei genitori, tanto da essere ricordato anche a distanza di molti anni da quando è avvenuto. Pertanto, questo argomento ha raccolto sempre maggiore attenzione nel corso degli ultimi anni, sia per il riconoscimento della complessità del problema, sia per le importanti ripercussioni psicologiche, emotive e sociali che può avere sui genitori. Per molti anni si è ritenuto di potere ridurre il problema unicamente all’acquisizione di tecniche di comunicazione più o meno semplici, ritenendo che la trasmissione di nozioni dal medico alla famiglia rappresentasse l’unico fondamentale punto cardine della comunicazione.

L’esperienza clinica e la letteratura sull’argomento hanno invece evidenziato come, accanto alla competenza tecnica, siano necessarie una conoscenza delle modalità migliori di conduzione del colloquio, e una capacità di gestione degli aspetti emotivi e psicologici che intervengono durante la comunicazione della diagnosi e nella fase immediatamente successiva, poiché questi, oltre a determinare una condizione di importante disagio, incidono sull’efficacia e la qualità del processo comunicativo stesso, con importanti ricadute anche nell’ambito prettamente clinico.

La condizione di stress dei genitori, infatti, spiega l’attivazione di possibili strategie psicologiche di tipo difensivo, che possono tendere a rimuovere, evitare, negare la presenza di problemi; in alcuni casi il carico psicologico può essere tale da ridurre la capacità di comprendere, pensare e decidere. Genericamente, questo momento può quindi essere gestito da parte del clinico mantenendo una modalità di comunicazione di tipo unidirezionale, che non consente l’interazione con i genitori, o garantendo la possibilità di uno scambio, e quindi di un flusso bidirezionale delle informazioni, stimolato anche dalle domande dei genitori stessi.

Nel primo caso viene trasferita semplicemente una massa di informazioni al paziente e alla famiglia, nel secondo caso emergono invece le informazioni dal dialogo, con la possibilità di domande e coinvolgimento attivo da parte dei genitori.

Ovviamente, il modo in cui la coppia riceve la comunicazione, reagisce ad essa ed è accompagnata e aiutata condiziona il processo di adattamento e di accettazione di un evento così drammatico per la loro vita; è quindi di cruciale importanza che venga utilizzata una buona modalità relazionale da parte del clinico.

Le responsabilità connesse alla diagnosi e alla relativa comunicazione si estendono infine oltre il livello della famiglia, per comprendere anche il medico curante ed eventuali figure professionali che si occupano a vario titolo del bambino e del suo nucleo familiare; chi fa diagnosi di malattia rara oggi si deve porre quindi lo scopo non solo di contribuire alla cura della patologia, ma anche e soprattutto allo sviluppo armonico dell’individuo.

E’ pertanto importante che la famiglia possa afferire, oltre che ad un Centro di riferimento, ad un insieme di Strutture dedicate in “rete” tra di loro. A completamento di questa rete assistenziale specifica, è fondamentale che il medico sia a conoscenza e informi sulla eventuale presenza sul territorio di Associazioni di famiglie, per garantire un ulteriore e specifico punto di riferimento: questo perchè nessun medico può spiegare nel dettaglio come vivere la quotidianità, come superare tanti grandi e piccoli problemi e come e quanto cambiano i rapporti all’interno e all’esterno della famiglia dopo la diagnosi di malattia rara. A questo punto, è chiaro, quanto delicato e fondamentale sia il momento della comunicazione diagnostica.

La mole di informazioni, a volte davvero elevata, unita a tutti gli aspetti a carattere emotivo e psicologico fino ad ora citati, può far optare per una scelta di gradualità nel processo comunicativo, prevedendo perciò la possibilità di più incontri, che faranno sentire la famiglia più “seguita”, e nello stesso tempo forniranno la possibilità di immagazzinare le informazioni ricevute nel corso di un colloquio e ridiscuterle nel successivo incontro.

Alla luce delle considerazioni espresse è possibile affermare che la comunicazione della diagnosi risulta efficace nella misura in cui è in grado di garantire le diverse componenti in gioco, che sono fondamentalmente di tre tipi:

  • razionale (completezza delle informazioni, terminologia comprensibile, preparazione di materiale informativo, più colloqui di approfondimento);
  • psicologico (preoccupazioni sul bambino e ripercussioni familiari);
  • organizzativo (percorso clinico riabilitativo e psicologico che favorisca la costruzione di una rete in grado di orientare i genitori rispetto ai bisogni clinici e assistenziali del bambino).

Il medico, quindi, deve mantenere il suo bagaglio di conoscenza, di esperienza da mettere a disposizione e di responsabilità di indirizzo, ma deve essere in grado di trasformarsi da terapeuta di un disturbo a compagno di strada competente.

La presa in carico psicologica della famiglia

Secondo la classificazione ICF dell’OMS (International Classification of Functioning, Disability and Health, WHO 2001) la salute viene considerata come il risultato di una interazione fra fattori fisici, psichici e sociali, pertanto il grado di compromissione funzionale di una malattia è il frutto di una interazione dinamica tra una data condizione di salute e i fattori contestuali ambientali. La malattia può essere perciò descritta come un processo che non riguarda solo un organismo, ma anche i molteplici adattamenti individuali e i percorsi familiari che essa determina. Da questo punto di vista, preoccuparsi del miglioramento clinico del bambino implica anche occuparsi della sua crescita e rivolgersi alla relazione genitore- bambino dando spazio anche alle valenze emozionali e relazionali del genitore implicato in questa difficile esperienza; ciò al fine di promuovere tutti quei processi evolutivi che possono essere ostacolati dalle spinte regressive della condizione di malattia.

La letteratura ha evidenziato come l’accettazione di una diagnosi comporti nei genitori varie fasi e passaggi, ognuno dei quali connotati da emozioni e atteggiamenti diversi, tuttavia l’accettazione di una malattia non può mai dirsi definitiva in quanto viene spesso rimessa in discussione dalle nuove esperienze che si attivano in età evolutiva e che richiedono nuovi adattamenti e nuove acquisizioni nel bambino. E’ come se i genitori dovessero ogni volta riadattare la loro percezione del bambino facendo i conti con i limiti che la malattia porta con sé e che la fase evolutiva può evidenziare. Esperienze quali l’entrata alla scuola materna, elementare e media possono essere deludenti, possono aggiungere problemi invece di risolverli, richiedendo ai genitori riaggiustamenti e passaggi dolorosi.

Lavorare sul bambino e contemporaneamente sulla famiglia permette ai genitori di comprendere meglio quali siano le potenzialità e le risorse del bambino, come meglio inserirsi nello sviluppo e nelle nuove acquisizioni non come coterapeuti, ma semplicemente come genitori responsabili del processo di crescita del loro figlio. E’ chiaro quindi che lo sviluppo procede anche grazie ai cambiamenti dei genitori che devono essere in sintonia con i bisogni del figlio per meglio rispondere alle sue esigenze.

La presa in carico psicologica

Una lettura psicologica della presa in carico del bambino con malattia rara e della sua famiglia va intesa non tanto come nuovo modello d’intervento, ma come una disponibilità a recepire lo psichico e a favorire il suo evolversi dando perciò rilievo e ascolto a tutte le componenti affettive e relazionali che caratterizzano qualsiasi situazione di crescita e di dipendenza. Winnicot così descriveva tale stato di dipendenza “…non esiste una cosa che si chiama un lattante, intendendo con ciò che se ci mettiamo a descrivere un lattante ci accorgeremo che stiamo descrivendo un lattante con qualcuno. Il bambino piccolo non può esistere da solo, ma è fondamentalmente parte di una relazione”. Se nello sviluppo affettivo e cognitivo di qualsiasi bambino la variabile ambientale ha il ruolo di permettere che il potenziale di sviluppo su base genetica si possa realizzare, ciò è ancor più vero nello sviluppo di quei bambini il cui potenziale è compromesso da una malattia e che abbisogna ancor di più di un apporto ambientale “facilitante”. La nascita e lo sviluppo della vita mentale si associa inoltre ad una relazione che non è solo l’incontro con l’ambiente (interazione), ma soprattutto con il mondo soggettivo materno e paterno (relazione); questo ci permette di comprendere perché sia importante rivolgere l’attenzione alla sofferente funzione genitoriale e non solo all’interazione col bambino. Se tenessimo conto solo dell’interazione, l’intervento si espliciterebbe con consigli e prescrizioni, se teniamo conto delle relazioni le cose risultano molto più complesse. E’ utile infine sottolineare che non si tratta di lavorare sulla psicopatologia, questi genitori sono genitori normali che si trovano a fronteggiare una situazione anomala, genitori che non devono essere curati, ma devono essere aiutati a fronteggiare una situazione problematica sia dal punto di vista oggettivo, che soggettivo.

La presa in carico del bambino e della famiglia

Tutti i legami di attaccamento sono contraddistinti da sentimenti ambivalenti che si possono tradurre in ansietà e conflittualità e, quando non sono riconosciuti, possono determinare il riproporsi di atteggiamenti che non riesco- no ad essere modificati, anche se razionalmente ritenuti sbagliati. Anche nei rapporti con i figli quindi possono esserci intime difficoltà emozionali che rendono difficile il profondo coinvolgimento relazionale che il bambino richiede. Ogni nascita può infatti rappresentare un elemento di instabilità emotiva e può comportare un carico di responsabilità difficile da sopportare riattivando esperienze di sé legate alla separazione, alla perdita e alla dipendenza. La nascita di un bambino con problemi ancor di più è una esperienza che può avere un potere destrutturante nella madre e nella coppia ed il modo in cui viene vissuta è determinato non solo da un fatto oggettivo (gravità o meno della diagnosi, decorso di malattia, ecc), ma anche da come questo evento si colloca all’interno della propria storia individuale e al proprio assetto emotivo interno. L’esperienza di malattia si lega all’angoscia di morte e alla vulnerabilità e chiama in causa sentimenti narcisistici intaccando la dimensione della genitorialità, intesa come prendersi cura dell’altro. I genitori devono rivedere la propria immagine di coloro che tutelano la vita del loro bambino deponendo nei medici e nel personale che si occupano del bambino questa funzione genitoriale onnipotente e vivendo ciò come un impoverimento della loro funzione.

Ogni genitore, insieme alle consuete cure dell’accudimento, per sostenere lo sviluppo del bambino deve saper esercitare alcune funzioni, quali la gestione e il contenimento delle angosce e delle emozioni, e il dare significato agli even- ti emozionali. Ciò implica comprendere e contenere le esperienze dolorose, ma anche sostenere ed amplificare quelle buone, aiutando a modulare gli stati emotivi e a riconoscerli. Tutte queste funzioni che fanno parte del prendersi cura possono essere difficili da riattivare perché al desiderio di fare tutto il possibile per promuovere la crescita del figlio spesso si accompagna un grande dolore legato alla sua malattia e la conflittualità di emozioni e pensieri. L’accudimento e la risposta ai bisogni del bambino diventa ancor più difficile in quanto manca un modello interno di identificazione; la propria madre (la nonna), così come le altre mamme (amiche, sorelle, conoscenti) non hanno avuto un bambino con car atteristiche analoghe e i loro consigli spesso risultano inutili e determinano ancor più il senso di solitudine e di impotenza. I passi in avanti del figlio spesso poi non corrispondono a ciò che i genitori si aspetterebbe di vedere in quel particolare momento evolutivo: come fare ad integrare dentro di sé la gioia e la delusione?

Una ulteriore difficoltà che frequentemente si incontra è quando il genitore corre il rischio di dimenticare le esigenze emotive e i messaggi che il bambino gli dà, perchè i suoi disturbi fisici e/o cognitivi prendono tutto lo spazio dell’attenzione relazionale. Lavorare con i genitori significa perciò metterli nella condizione di esprimere il meglio di sé come genitore, cercando di aiutarli a ripensare in modo diverso al proprio bambino; ciò comporta tuttavia il superamento dell’ansia, della sensazione d’impotenza e di incapacità legati alla ferita narcisistica. Attraverso il raccontarsi si può prendere coscienza di ciò che è successo, riuscire a dare un nome a delle emozioni, poter riconoscere quello che si prova, anche i sentimenti più vergognosi, e dare così un significato a quanto è successo o succede. Spesso i genitori temono di sentirsi colpevolizzati: ecco che all’immagine del bravo genitore, che idealizza i legami esistenti fra genitori e figli e non lascia alcun dubbio e spazio ai conflitti interni, si contrappone l’immagine del cattivo genitore che sbaglia e che diventa depositario della colpa. L’essere genitori e crescere dei figli è invece una cosa molto più complessa di questa semplice distinzione fra ciò che è giusto e ciò che è sbagliato. Poter esprimere e riconoscere la difficoltà nel sentirsi bravi genitori senza per questo viversi come coloro che sbagliano tutto, rappresenta l’unico modo per poter accettare il proprio figlio per quello che è; riconoscere dentro di sé l’esistenza di sentimenti frustranti, confusi e che non si vorrebbero provare significa cominciare a fare i conti con ciò che avremmo desiderato e non abbiamo avuto. Solo da qui si può ripartire per poter amare i propri figli per quello che sono, riconoscendone i limiti e le differenze. Se poi riflettiamo che l’educazione e la crescita dei figli è sempre connotata di elementi narcicistici e relazionali, come dire che non possiamo mai educare senza somministrare anche una parte di noi stessi, con le nostre aspettative, delusioni e limiti, la conoscenza di tutto c i ò non può rappresentare altro che una migliore possibilità di autosomministrarsi.

La preoccupazione o il senso di colpa che spesso aleggia nei vissuti autoriflessivi dei genitori deve essere letto come un segnale positivo in quanto, se permette l’assunzione sopportabile della responsabilità delle proprie azioni-emozioni, può diventare la premessa per il cambiamento e la ripresa evolutiva. Allo stesso modo, percepire i profondi legami esistenti fra gli stati mentali e comportamentali sperimentati come genitori e alcune difficoltà evolutive osservate nei bambini, può essere l’inizio per riappropriarsi di una responsabilità che è insita in tutte le relazioni di dipendenza, in un modo differente dalla colpa che paralizza e rende impotenti.

Per tutto quanto esposto credo che non si possa pensare che la presa in carico delle famiglie possa risolversi in un prontuario di cose da fare; consigli e prescrizioni, così come le informazioni su come, dove e quando stimolare un bambino, possono in un primo momento offrire l’illusione di una rapida risoluzione al problema, ma ciò che è veramente importante per la famiglia è essere accompagnati nella scoperta di ciò che fa e si sente di fare col proprio bambino. La difficoltà in tutto ciò sta nel sopportare la fatica che il senso si costruisca nel percorso terapeutico e di relazione col bambino, percorso che indubbiamente comporta grande incertezza, ma che a mio parere è il solo che rende conto della complessità delle relazioni umane.

Aspetti psicologici delle sindromi rare

La nascita di un bambino è sempre un evento atteso con gioia dalla famiglia che accoglie il neonato. L’attesa è carica di felicità, ma questa atmosfera gioiosa viene incrinata quando si scopre la presenza di una patologia. Un problema che interessa un neonato, infatti, ha una forte risonanza emotiva che, come è evidente a coloro che operano nel settore in qualità di chirurghi, fisioterapisti o psicologi, richiede una presa in carico interdisciplinare. Attualmente il lavoro in équipe multidisciplinare è ancora raro nella maggior parte della strutture nonostante sia riconosciuto sia dalla prassi professionale che dalla letteratura come modalità d’intervento d’elezione. A fronte della necessità ancora presente di mutare l’approccio alle sindromi rare, tuttavia, non mancano le positive esperienza di quei Centri che hanno fatto del lavoro in équipe la pratica quotidiana e che in questo modo rispondono in modo adeguato ai numerosi bisogni sollevati sia di ordine fisico che psicologico. La reazione dei genitori di fronte alla sorpresa della malattia del figlio è principalmente un vissuto di inadeguatezza, un senso di responsabilità, un vissuto di “lutto” per aver generato un figlio “incompleto”, ed il relativo senso di impotenza per non poter in alcun modo sopperire a tale incompletezza. La reazione dei genitori sul piano emotivo è fisiologica, ossia, è la normale reazione davanti ad una situazioni di stress, tuttavia, questa non può restare unicamente sul piano emotivo, ma deve incanalarsi verso la ricerca operativa di un miglioramento della condizione del figlio.

Le malattie rare a differenza di altre situazioni, quali per esempio la più nota sindrome di Down, sono ancora poco conosciute sia dai medici che dal tessuto sociale, per cui la maggior parte delle famiglie affrontano grandi difficoltà nell’individuare un centro idoneo a fornire la diagnosi e l’inquadramento più opportuno anche dal punto di vista del protocollo terapeutico. Questo ci fa riflettere su come la prima azione “terapeutica” sia: dare informazione. Per bambini e genitori si palesano, così, molte visite prima di arrivare ad incontrare il personale più competente, la cosa porta i genitori a doversi confrontare con sentimenti di impotenza, sconforto, incertezza, un profondo vissuto di solitudine e a vivere queste visite come invasive e violente. In presenza di malattie rare l’avere un punto di riferimento è utile sia sul piano delle informazioni sia sul piano psicologico: da la possibilità di non sentirsi gli unici a vivere una situazione simile e oltre a consentire di proiettarsi nel futuro confrontandosi con quanto capitato ad altri. Al fine di permettere questo è indispensabile per i genitori raggiungere Centri specializzati, ma anche poter essere parte di gruppi di ascolto, come ad esempio i “gruppi di famiglia”, dove differenti famiglie sono invitate a confrontarsi in uno spazio pensato allo scopo di dare l’opportunità di riflettere sulla propria esperienza. Sul piano logistico, però questo incontro non è sempre facile, poiché molte famiglie risiedono distanti dai centri di riferimento, in questo senso la tecnologia può rappresentare un valido supporto. La diffusione di internet e la capacità di navigare al suo interno si è dimostrata una risorsa preziosa per la velocità di reperimento delle informazioni e la facilità di consultazione. Soprattutto in questo contesto, dove a fronte di sintomi comuni esistono rilevanti differenze individuali, diventa centrale per il paziente e i suoi famigliari una cerniera per connettere le informazioni provenienti da differenti contesti. I portali specializzati funzionano in modo ottimale quando sono gestiti in modo autonomo e automatico dalle famiglie, ma nel contempo con il supporto di professionisti che guidano il confronto. Confrontare la propria esperienza con quella altrui, infatti può rappresentare una risorsa se vengono ben controllate le variabili in gioco (età, sintomi precisi, tipologia malformazione, ecc.), ma anche diventare una fonte di ansia e di grave depressione, poiché una ricerca grossolana può portare ad imbat- tersi in casi particolarmente gravi o in articoli molto tecnici: cose non utili né sul piano della conoscenza e né su quello della gestione emotiva della propria situazione. Un sito invece ben gestito, può, infatti, aiutare il genitore ad avere accesso a tutte quelle risorse utili per affrontare la situazione del bambino o addirittura attivane ulteriori mediante un continuo confronto tra professionisti e tra genitori e professionisti. Lo psicologo che lavora per un sito può svolgere principalmente due funzioni: fornire informazioni pratiche all’utente, dall’altro collaborare con colleghi ed professionisti sul territorio. Sul versante informativo può infatti segnalare al paziente i centri specializzati in cui è presente uno psicologo che si occupa di malattie rare, o ancora, indicare specialisti esperti nello specifico ambito operanti nella zona di residenza del paziente.

Ma la ricchezza del sito sta anche nella possibilità di confrontarsi con colleghi che si occupano di tali problematiche approntando protocolli adeguati e valutando aspetti specifici di ogni singola sindrome, contribuendo anche alla formazione di psicologi interessati a specializzarsi sulla specificità portata dalla malattie rare.

Emozioni in gioco: la famiglia ed i suoi sottosistemi

Tutte le sindromi o malformazioni, hanno un profondo impatto psicologico indi- pendentemente dalle conseguenze funzionali, estetiche o dalla gravità e vasti- tà del problema. Anche una problematica minore e di relativa facile soluzione rappresenta una fonte di dolore tanto quanto situazioni più gravi e complesse. Le emozioni, il rifiuto o l’accettazione della situazione e del bambino, sono sentimenti che accompagnano i genitori e che connotano profondamente il loro relazionarsi con il figlio e con coloro che possono migliorare la condizione del bambino stesso, cioè il chirurgo ed il fisioterapista. Il bambino, anche molto piccolo, percepisce le emozioni dei genitori e, di conseguenza, può esserne influenzato nel modo di affrontare il proprio problema, ma prima ancora nella possibilità di sviluppare una personalità armonica ed equilibrata. La consapevolezza dell’impatto emotivo delle sindromi infantili ha portato a pensare al lavoro in équipe interdisciplinare come modalità elettiva di prendersi cura del bambino e dei suoi genitori. Questa metodologia, ancora relativamente poco diffusa, riconosce i bisogni di supporto psicologico della famiglia e di conseguenza prevede lo psicologo come una costante del protocollo di intervento. Un supporto psicologico per la famiglia è, infatti, importante il più precoce- mente possibile, questo fin dai primi giorni di vita del bambino e, comunque, non appena si venga a conoscenza dalla patologia, anche quando la diagnosi sia prenatale. Tuttavia, la difficoltà sul piano psicologico affrontata dai genitori non è sempre rilevata, questo per la poca conoscenza di quanto sollevato dalla malattie rare, ma anche per un contesto culturale italiano che vede ancora troppo spesso considerare come un traguardo il farcela da soli ed un’ammissione di debolezza e fragilità chiedere aiuto. Un reale obiettivo da perseguire dovrebbe, invece, essere l’elaborazione e l’accettazione della malattia. Trovare uno spazio in cui poter iniziare un percorso di elaborazione ed accettazione dei grandi cambiamenti portati dalla patologia, implica riconoscere come l’evento patologico coinvolga tutti i componenti della famiglia. La pervasività della patologia, infatti va a modificare tutto il sistema famigliare ed i suoi sottosistemi: genitori, coppia, fratelli.

Le famiglie di origine

La risposta emotiva di tutta la famiglia può essere intensa e perdurare a lungo. La nascita del bambino modificale relazioni con le generazioni precedenti. Non si è più figli, ma si diventa genitori. In questo delicato momento del ciclo di vita la coppia coniugale va anche a ricoprire il ruolo di coppia genitoriale. Anche i genitori della coppia acquisiscono un nuovo ruolo: diventano nonni. La generazione precedente è spesso direttamente coinvolta nella cura del neonato, svolgendo un ruolo supportivo per i neo-genitori. In presenza di una malattia rara, questo supporto può venire a mancare. Le indicazioni tramandate da madre a figlia sull’accudimento di un neonato sembrano non valere più e si trovano in difficoltà ad accudire il neonato in prima persona. A questo si aggiunge il fatto che molti nonni hanno un ruolo attiv o nell’educazione dei nipoti, e, di conseguenza, hanno il potere di influenzarne la crescita sia in senso positivo che negativo, oltre ad aiutare la coppia ad affrontare la sofferenza sollevata dalla patologia del bambino.

La coppia

In un momento della vita dove l’attesa è carica di aspettative positive irrompono i sensi di colpa e il dolore, vissuti che non influiscono solo sullo sviluppo della personalità del bambino, ma che avranno ripercussioni anche sulla vita di coppia. Alcune relazioni entrano in una profonda crisi, questo accade quando i partner reagiscono all’evento in modo differente e nel contempo non sono in grado di comprendere le reciproche reazioni all’evento. Davanti ad un evento tanto traumatico quanto inatteso, la ricerca della colpa può essere gestita conflittualmente all’interno della coppia stessa. La rabbia, la convinzione di essere stati punito o lesi ingiustamente, nella ricerca di una causa o di un colpevole si riversa nei confronti del partner ritenuto responsabile della malattia del figlio. Talvolta, queste situazioni possono dare vita a profonde crisi coniugali, che non raramente sfociano in separazioni, tuttavia, alcune coppie riescono ad affrontare la condizione del figlio e la sofferenza sollevata con consapevolezza ed in alcuni casi il supporto di professionisti, trasformando la crisi in un momento di accrescimento e rinsaldamento della unione.

I fratelli

Nel sistema famigliare, una figura che rischia di rimanere in ombra è il fratello del bambino ammalato. Poiché la malattia calamita l’attenzione sul bambino direttamente interessato dalla patologia, capita spesso che il fratello o i fratelli del piccolo paziente non vengano sempre coinvolti in modo equilibrato rispetto alla situazione ed alla maturità emotiva e cognitiva raggiunta. I rischi che si presentano sono da una lato l’eccessiva responsabilizzazione ed un coinvolgimento eccessivo in qualità di “aiutante del fratello”, dall’altro la precoce adultizzazione del bambino poiché non richiedente cure viene vissuto come “in grado di cavarsela da solo”. Non sono infrequenti in questo senso sentimenti di gelosia per chi è vissuto come il centro delle attenzioni e dell’affetto. Talvolta, poi, il fratello “sano” viene iperinvestito di speranze relative ai possibili traguardi di vita, quasi come se dovesse realizzarsi per sé stesso e nel contempo anche per il fratello “più sfortunato”. Di conseguenza è importante raccontare i fratelli la situazione del bambino malato in modo che non si sentano esclusi e di conseguenza rischino di sviluppare vissuti di ansia, ma questo va effettuato sempre con misura e tenendo presente che, in quanto membri del sistema famigliare sono direttamente coinvolti.

Lo sguardo degli altri

Quando la malattia del bambino porta con sé segni visibili i genitori si devono confrontare con lo sguardo “degli altri” fin dai primi giorni di vita del bambino. Lo sguardo degli estranei spinge molte madri e padri a proteggere il figlio da “occhi tanto intrusivi”. Per molti genitori dover uscire di casa con il proprio figlio, diventa un momento caratterizzato da forte ansia, tanto che molti cercano in tutti i modi di evitare di portare il figlio fuori casa o, in alternativa, prima di uscire coprono come possibile il bambino. Questo atteggiamento protettivo, volto a proteggere se stessi e gli altri, tende però a portare la coppia ad isolarsi; infatti, molti genitori di bambini malformati evitano di incontrare persone nuove e talvolta arrivano anche ad isolarsi completamente anche dagli amici che frequentavano abitualmente prima che nascesse il figlio.

Il ruolo dello psicologo ed il sostegno alla famiglia

Non sempre il processo di adattamento alla malformazione evolve in modo fisiologico ed adattivo per i genitori e per il figlio, e un precoce supporto psicologico risulta estremamente utile.

Attualmente, si stanno approntando servizi di psicologia in collaborazione con reparti specialistici, tuttavia, questa metodologia operativa sta ancora prendendo piede nel nostro Paese e come è difficile trovare supporti specialistici sul piano medico lo è altrettanto su quello psicologico. La difficoltà incontrata dai genitori nel chiedere un supporto psicologico non è aiutata, inoltre, dalle istituzioni, dove non sono stati tuttora designati servizi atti ad accogliere i bisogni psicologici del genitore ed in seconda battuta del bambino. Un supporto psicologico sul territorio è possibile presso i Centri pubblici, che con varia denominazione si occupano della famiglia, o presso psicologi specializzati operanti presso strutture o nei propri studi. Quando lo psicologo è inserito in una struttura specializzata in malattie rare rimane a disposizione della coppia e può costituire un canale di comunicazione più facile e meno “tecnico”, e nel contempo offre un sostegno che si articola in colloquio che spesso seguono le visite con lo specialista medico ed hanno lo scopo di supportare i genitori ed il bambino nel corso del protocollo terapeutico. Il più delle volte, infatti, le malattie rare sono realtà che si protraggono negli anni coinvolgendo pesantemente tutti gli ambiti della vita della famiglia. La famiglia si trova a dover decidere a quale specialista affidarsi e se aderire o meno al piano terapeutico proposto, nel contempo l’incontro con lo specialista implica anche confrontare le soluzioni immaginate e sperate con quelle proposte dal chirurgo. Questo è il momento in cui la diagnosi e la terapia conseguente mettono a confronto le attese del genitore con gli inevitabili limiti della medicina. L’idea salvifica e miracolistica della medicina contribuisce ad accrescere le aspettative dei genitori, che talvolta si rivelano irrealistiche e di conseguenza vengono inevitabilmente disilluse. Il medico viene investito di quello che abbiamo definito come “un ruolo salvifico”, da cui deve cercare di affrancarsi, in quanto non ha potere di ridare una perfetta normalità. Se tale vissuto è troppo intenso nei genitori, qualsiasi miglioramento verrà dato al bambino non sarà mai sufficiente a compensare il loro ideale mancato. Un buon risultato per il medico, infatti non corrisponde sempre ad un buon risultato per il genitore. Rendere esplicito quanto i genitori si attendono dal personale medico è fondamentale per garantire una adeguata aderenza al piano terapeutico proposto. Un genitore deluso, infatti, sarà portato a perdere fiducia e di conseguenza ad abbandonare quanto iniziato. Tale eventualità risulta dannosa poiché il bambino rischia di perdere una buona occasione per migliorare al propria condizione. Compito dello psicologo è quindi anche quello di aiutare il genitori a prendere atto delle soluzioni possibili accettandone i limiti.

Con il passare del tempo, poi, le emozioni, i vissuti, i dubbi mutano, a volte risultano alternati, tra marito e moglie, i ruoli tra fautori dell’intervento e non, a volte emergono nuove idee ed anche l’intento di lasciare almeno in parte il programma proposto, sia sulla base di una soddisfazione autentica per quanto già raggiunto, sia sulla scia di una eccessiva fatica esistenziale che nel corso del tempo può emergere sia nel bambino che nei genitori.

Un problema che non finisce mai

Un approccio attento al paziente deve, quindi, mettersi nell’ottica di una dimensione temporale ampia e che prevede qualsiasi tipo di evoluzione e cambiamento nel sistema famigliare sia che abbia a che vedere con gli elementi interni alla malattia, che con altre situazioni di vita quotidiana che possono mutare l’assetto famigliare. In questo tipo di situazioni il medico deve tener presente la decisione dei genitori, che, anche se inizialmente convinta non è necessariamente la garanzia di una scelta che continua nel tempo, infatti, il bambino cresce e la situazione muta. Il bambino cresce e inizia ad esprime i propri bisogni, anche in relazione alla situazione di malattia: comincia a sentirsi diverso dagli altri, a fare domande, ad essere riluttante rispetto al dolore fisico e le cure proposte ecc. Queste tappe della rielaborazione sono interne e fisiologiche al problema della malformazione, ma ci possono anche essere eventi esterni come il desiderio o la nascita di un altro figlio, una crisi della coppia, problemi psicologici dei genitori o del figlio anche indipendenti dalla malattia, o anche solo l’incontro di persone che suggeriscono altre soluzioni. In questo senso il desiderio di aiutare il proprio bambino porta, talvolta, alcuni genitori a dare credito a fonti poco credibili come ad esempio servizi giornalistici che portano all’attenzione cure miracolose. Questi eventi possono incidere sul modo di affrontare e gestire impegni faticosi dal punto di vista psicologico anche perché si protraggono a lunga distanza. Lo scopo del counseling psicologico continua ad essere, anche nelle fasi avanzate, quello di far emergere le emozioni, i dubbi, le aspettative; di contribuire all’elaborazione delle stesse; verificare la convinzione della scelta, la necessità di un ulteriore confronto con il chirurgo o accompagnare i genitori nel corso dell’evoluzione malattia del figlio.

Il percorso psicologico della coppia

La famiglia che affronta una patologia rara vive un forte stress generato da:

  • Paura di ciò che non conosce e che tuttavia è presente attraverso la manifestazione di sintomi che mutano il normale corso della vita;
  • Fretta di comprendere quale è il problema e di conoscerne la gravità;
  • Solitudine dovuta al non trovare comprensione, al sentirsi impotenti, inadeguati e privi di ogni protezione;
  • Rabbia che si traduce nelle terribili domande “Perché proprio a noi? Perché al nostro bambino?”;
  • Senso di diversità e di sfortuna perché la vita non è più quella di prima e ci si sente traditi dal destino che sembra aver estratto a sorte, in un gioco perverso e crudele, proprio noi e il nostro bambino;
  • Ansia per la spasmodica ricerca di una soluzione e per il timore di non riuscire a compiere la scelta giusta;
  • Preoccupazioni finanziarie per le spese di oggi e per quelle non quantificabili di domani e tutto questo si ripercuote sulla situazione di coppia mettendone a dura prova la stabilità.

Proprio per la consapevolezza di quanto sia difficile mantenere l’armonia in situazioni tanto drammatiche, è indispensabile riflettere sul senso dell’unione di coppia, non sottovalutandone, anzi valorizzandone, la funzione positiva. Quando i coniugi si trovano ad affrontare l’evento di un figlio malato vedono crollare un mondo di sogni, di progetti, di aspettative e di speranze preparato con cura ed atteso con gioia, per reimpostare una vita in cui tutto acquisisce un significato differente. Il lavoro assume infatti una valenza ben superiore a quella di impegno responsabile per il mantenimento della famiglia e viene vissuto con ansia spasmodica, sia per il terrore di poterlo perdere sia per il timore che possa non essere sufficiente per consentire di andare incontro ad evenienze non programmabili sia per la consapevolezza di dover preparare un futuro ad un figlio che, se avrà un futuro, non sarà però in grado di costruirlo con le proprie forze. Tutto l’andamento della vita si modifica e ruota intorno alla ricerca di soluzioni, alle cure, all’accudimento del figlio e spesso non resta spazio per altro.

Anche nelle coppie più affiatate, i figli sono sovente causa di dissapori e tendono a portare in evidenza i contrasti, riattivando meccanismi del passato e reminiscenze dei vissuti dei genitori e quando poi i figli presentano gravi problematiche, la situazione diventa ancora più delicata. E’ indispensabile quindi tenere presente che, sempre, anche quando esiste l’amore e si vivono situazioni serene, vivere in coppia richiede impegno costante e determinazione. La natura stessa dei due sessi comporta diversità che non vanno trascurate e che si traducono in aspettative differenti, in modi di esprimersi che partono da presupposti che non rendono semplice avere un dialogo “comprensibile” ad entrambi; l’uomo è infatti più razionale, più pragmatico, mentre la donna si rivela più sensibile, più attenta alle proprie emozioni e più bisognosa di vedere espresse anche le emozioni dell’altro. Tutto ciò porta facilmente alla delusione, al non sentirsi compresi e alla perdita di fiducia nell’aiuto che il partner può offrire. In realtà non è così. Ciò che conta è tenere presente che il comportamento dell’altro va visto con una particolare chiave di lettura: se un uomo torna la sera e non si apre con la compagna, raccontandole la sua giornata, non è per non condividere con lei la sua vita, ma semplicemente perché “è fatto così” e se la compagna, sente il bisogno di riversare sul partner le sue ansie, non è perché lo vuole assillare e non rispetta le sue stanchezze, ma perchè “è fatta così”. La soluzione è data dal “dare per certe queste differenze, senza prenderle come affronti personali, come mancanze dell’uno verso l’altra e viceversa”. E’ sufficiente lasciar trascorrere una ventina di minuti nei quali l’uomo possa rilassarsi e la donna attenda con pazienza che ciò accada, per riuscire poi a trovare il momento giusto per vedere soddisfatte le proprie esigenze. A questo si somma poi l’educazione, il bagaglio di abitudini e di tradizioni riferibili alle rispettive famiglie d’origine che, anche se involontariamente, vengono riportati nel nuovo nucleo familiare, creando ulteriori motivi di incomprensione. Su questa base di differenze che rende non sempre facile la vita a due, in caso di un figlio malato, vanno ad aggiungersi lo stordimento, l’angoscia, la paura, la rabbia, il senso di colpa, di inadeguatezza, di ingiustizia e di impotenza.

Come può una coppia sopportare tutto questo senza danneggiare il rapporto? Non esistono purtroppo soluzioni magiche, ma come in tutti i casi di difficoltà, ciò che può modificare, almeno in parte, la realtà è la voglia di farcela e questa voglia può nascere solo dal credere che l’amore sia la più grande risorsa di cui l’essere umano dispone. L’amore è un antidoto potente all’angoscia e alla disperazione; non parlo dell’amore da favola rosa, parlo dell’amore concreto, tangibile, perché l’uomo è stato creato per “essere con l’altro” e per trarre da questo “essere in due”, prima un aiuto per lo sviluppo della propria identità e poi il raggiungimento della completezza del suo essere se stesso. Molto spesso, davanti a certi drammi, ci si lascia andare, ci si sente in colpa, come se quanto accaduto a nostro figlio sia dipeso da noi, da qualche nostra manchevolezza ed è difficile “sentire” che non è così; tuttavia questo tipo di sofferenza non è utile a nessuno e va elaborata e trasformata facendo un serio lavoro su di sé, possibilmente insieme al partner e, se è il caso, con l’aiuto di un consulente, in modo da liberarsi dal peso schiacciante di un dolore distruttivo per produrre in v ece una reazione che porti all’accettazione e alla determinazione di lottare. Quanto sovente accade alle coppie in questi casi, è ritenere di non poter più vivere pienamente il loro amore, quasi fosse qualcosa di sbagliato, di egoistico, cui non si ha più diritto. In effetti è esattamente il contrario. La donna non dovrebbe rinunciare alla propria femminilità trasformandosi in mamma a tempo pieno e l’uomo non dovrebbe farsi da parte, sentendosi escluso dal legame madre-figlio che, in caso di malattia di quest’ultimo, tende a stringersi ancora di più, fino a diventare un’unione fusionale della quale il resto del mondo non può più fare parte. In questo tipo di comportamento vi sono due aspetti non positivi infatti la donna e l’uomo non possono dimenticare di essere tali e hanno il dovere, per se stessi, di vivere la loro unione; inoltre è bene ricordino che il sacrificare la coppia non arreca alcun beneficio al figlio, anzi lo priva di qualcosa di fondamentale: la certezza di essere amato. I bambini, nella malattia, sono “più grandi” di noi adulti poiché possiedono ancora quella caratteristica innata, che con l’età si va esaurendo, che porta a vivere ogni evento come un fatto bene o male naturale, consentendo loro di accettarlo con semplicità. I bambini malati comprendono molto più di quanto si possa pensare e non vogliono perdere la loro identità di bambini per acquisire quella di malati; vogliono essere considerati figli, fratelli, nipoti, amici e chiedono di vedere rispettati i loro diritti di bambini: vogliono quindi la nostra attenzione, la nostra sincerità e, principalmente, l’amore e la sicurezza di un famiglia serena e hanno bisogno di constatare come la loro malattia non impedisca che ciò avvenga.

I bambini, dall’amore che vedono espresso tra i genitori, prendono forza; per questo è importante che essi manifestino tenerezze reciproche, coinvolgano i figli nei loro abbracci, estendendo l’amore a tutti i membri della famiglia; l’abbraccio ha veramente una funzione “terapeutica” per tutti e, particolar- mente per i bimbi, significa “ti voglio bene”, “sei prezioso per me”, “non avere paura perché ci sarò sempre io accanto a te”, “saremo sempre tutti insieme”. Su questa base di solida affettività, i genitori, nonostante le mille difficoltà che ciò comporta, sarebbe bene provassero a ritagliare momenti di intimità in cui allontanarsi dalle situazioni di forte stress, almeno per una cena a due, per un film o uno spettacolo teatrale o una semplice passeggiata da soli e anche facendo, ogni tanto, l’amore in assoluta libertà, senza avere l’orecchio attento ad un possibile richiamo del figlio, dando spazio al dialogo, alla comprensione, alla reciproca accoglienza delle debolezze dell’altro e al reciproco supporto, aiutando così non solo se stessi e la stabilità della coppia, ma producendo anche una forza di impareggiabile potenza che si riversa sul figlio, dandogli la certezza di essere amato e facendolo sentire al sicuro. Il ruolo di genitore, già tanto impegnativo e difficile, tende a monopolizzare, soprattutto la donna; va invece ricordato che, per quanto compatibile con gli impegni di lavoro che, solitamente, assillano maggiormente l’uomo, è opportuno tenere presente l’importanza che assume il genitore omologo, nello sviluppo dell’identità del bambino; la presenza della mamma, intesa non tanto come fisica, quanto come partecipazione emotiva, accanto alla bambina e quella del papà accanto al figlio maschio, sono fondamentali per una crescita sana, in cui ci si senta sereni e forti nella propria individualità. Tuttavia è anche utile uscire dall’ambito familiare, frequentando altre coppie, altre famiglie, lasciando aperte le possibilità di incontro, di conforto e anche di sfogo della propria ansia e dando ai figli l’opportunità di imparare a credere nell’amicizia e nella solidarietà. Avere amici su cui poter contare è un grande aiuto e può rappresentare una valvola di scarico nei momenti di timore e di scoraggiamento e anche fornire un supporto pratico per mille evenienze in cui sia necessario avere accanto qualcuno di tranquillizzante ed affidabile. Oltre alle amicizie è anche auspicabile frequentare gruppi di auto-aiuto in cui vengano espresse le emozioni che la patologia di un figlio suscita e vengano elaborati i sentimenti di rabbia e di impotenza che quasi sempre sono giustamente sentiti dai genitori. Crescere un figlio è un compito difficile, in certi casi si rivela un’impresa che può sembrare superiore alle forze di cui un genitore dispone, ma la consapevolezza che ogni vita ha un valore unico ed insostituibile, uniti all’amore che solo una famiglia coesa e fiduciosa può offrire, sanno compiere, più di quanto si possa immaginare, veri e propri miracoli.

E’ però innegabile che una famiglia, sotto il peso di queste pesanti realtà, viva momenti di grande sconforto nei quali l’amore sembri spento o insufficiente per consentire di andare avanti; in questi casi è indispensabile cercare aiuto rivolgendosi all’Ospedale di riferimento, ai Centri sociali, ai Consultori di Zona, al medico di famiglia, o a Centri privati di cui si conosca la serietà, per trovare qualcuno con cui intraprendere un percorso atto a superare la crisi, qualcuno che sia utile a rendere meno gravoso l’ esprimere le proprie difficoltà ed esigenze, le aspettative deluse, le incomprensioni, qualcuno che sappia accogliere lo sfogo delle rabbie, delle paure e accompagni, con rispetto e senza alcun giudizio o imposizione, verso l’ identificazione ed il superamento dei problemi, in modo che i coniugi possano ritrovare convinzione e fiducia nella potenza del loro essere insieme.

Il counselor: chi è, dove si trova, quale è la sua importante funzione

Il Counseling nasce in USA negli anni 50 e si diffonde in Italia solo negli anni 90; il termine, intraducibile in lingua italiana, identifica una relazione di aiuto rivolta alla soluzione di varie problematiche: da quelle di lavoro, a quelle che nascono in situazioni di emergenza come calamità, terremoti, alluvioni, attacchi terroristici, ecc. al bisogno di supporto per chi affronta un percorso di malattia per sé o per persone care, o per chi si trova a vivere un lutto o, più semplicemente, un disagio. In questa relazione d’aiuto non esistono un terapeuta ed un paziente, ma due persone che vivono un rapporto a due, paritario: il counselor nel ruolo di amico saggio, preparato, comprensivo, pronto a mettere a disposizione le proprie conoscenze ed esperienze ed il cliente, (non “ paziente” in quanto nel counseling non ci sono patologie da guarire) che intraprende un percorso di crescita imparando a mettere in gioco e a valorizzare tutti i propri talenti.

Chi è quindi il counselor e quale è la sua funzione?

Il counselor è una persona esercitata all’ascolto, all’accoglienza incondizionata, privo di pregiudizi e di giudizi, capace di vivere il rapporto con empatia. Ciò significa che il counselor vive il rapporto in prima persona, con tutta la sua individualità e con la sua umanità, ma anche con la capacità di “mettersi nei panni dell’altro” , sentendone le emozioni ed i sentimenti, senza correre il rischio di confonderli con i propri; in questo modo sarà quindi in grado di “comprendere meglio” le vere esigenze del cliente, i suoi disagi, le sue aspettative, le difficoltà e le speranze e lo potrà guidare verso la soluzione del problema. Il credo del Counselor si fonda sulle convinzioni della Psicologia Umanistica che vede l’individuo come portatore di tutte le risorse necessarie per affrontare e superare gli eventi della vita, e, partendo quindi da quest’ottica, il counselor sarà un compagno di viaggio che affiancherà il cliente in un percorso di presa di coscienza delle difficoltà, di valutazione delle stesse, di accettazione e di superamento.

Dice una preghiera che reputo molto umana, al di là del volerla rivolgere ad un Dio: “Aiutami, Signore, a cambiare le cose che posso cambiare, ad accettare le cose che non posso cambiare, dammi l’intelligenza per capire quali siano le prime e quali le seconde”. Ecco, questo è il percorso che counselor e cliente compiono insieme: affrontano i fatti della vita, cercano di comprenderli nel loro significato più vero e più profondo, imparano a potenziare le forze, ma anche a diventare consapevoli dei limiti, vivendoli non come sconfitta, ma come parte essenziale del nostro essere umani. Il counselor non dà consigli né soluzioni, egli è una presenza partecipe, autentica e totalmente a disposizione del cliente per aiutarlo a trarre da sé il meglio di sé, sviluppando la capacità del sapere, del saper fare e del saper essere. Dopo un colloquio iniziale in cui viene focalizzato il problema, cliente e counselor stipulano un “contratto” che prevede l’ipotesi di una durata di percorso (in genere si pone una prima tappa di dieci sedute, che a volte risulta risolutiva), il numero di sedute settimanali, la durata di ogni seduta, l’orario (che va sempre rispettato), il costo di ogni seduta ed in questo modo, counselor e cliente sono “legati” in un impegno reciproco che li porterà a rispettare tutti gli accordi presi.

A cosa può servire il counselor, dopo una diagnosi di malattia?

La sua utilità sta proprio nell’ascolto e nell’aiuto a portare in superficie le difficoltà, il dolore, le ansie, le paure, la disperazione, la ribellione, la rabbia e tutti quei sentimenti che necessitano di sfogo e di elaborazione per potersi poi trasformare in qualità positive, utili per il superamento di un momento tanto delicato e per trovare le energie per affrontare il difficile percorso della malattia. Non solo, il counselor può essere anche la figura che accompagna e affianca il cliente nei momenti maggiormente difficili in cui è necessario valutare quale percorso terapeutico intraprendere: questo non sostituendosi a lui nelle decisioni, ma aiutandolo a “comprendere” ciò che sente essere la scelta migliore. Molte sono le Scuole esistenti oggi in Italia per la preparazione della figura del counselor e tutte sono degne della massima considerazione, poiché il percorso compiuto da chi esercita questa professione è un costante cammino di crescita personale, in cui il rispetto per l’essere umano è il perno centrale.

Riferimenti