Tu e la fenilchetonuria Questo libro è stato scritto per aiutare a rispondere alle domande di un bambino sulla Fenilchetonuria. Può essere utilizzato come punto di partenza per parlare della Fenilchetonuria al vostro bambino e della dieta agli altri bambini della famiglia. Parlare apertamente della Fenilchetonuria a casa, aiuterà il vostro bambino a comprenderla e ad accettarla. Qual è il momento migliore per iniziare ad utilizzare questo libro? Il momento migliore è quando il vostro bambino comincia a fare domande come «Perché non posso mangiare questo?».

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Telefono Verde Malattie Rare

Telefono Verde Malattie Rare

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell´Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale e completamente gratuito.

All´800.89-69-49 risponde un´èquipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti.

Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in particolare al D.M. 279/2001 di istituzione della rete nazionale delle malattie rare, al D.M. 329/1999 per l´identificazione delle malattie croniche e alle normative regionali per l´istituzione dei presidi di diagnosi e cura. Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il Centro Nazionale Malattie Rare.

La metodologia utilizzata dai ricercatori del TVMR è il counseling. Il counseling telefonico ha il compito di sostenere il disagio della persona, in modo anonimo ed indiretto, indirizzandola a luoghi specializzati sia di cura (centri identificati dalle Regioni) che di sostegno (Associazioni di pazienti) ove possibile nel proprio territorio di residenza. Il counseling è un processo che, attraverso il dialogo e l´interazione, aiuta le persone a risolvere, gestire problemi e a prendere decisioni. Coinvolge un utente e un counselor: il primo è un soggetto che sente il bisogno di essere aiutato, il secondo è una persona esperta, imparziale, non legata all´utente, preparato all´ascolto e in grado di fornire supporto e guida.

Un sistema informatico consente la ricerca on line delle informazioni richieste e, attraverso le funzionalità di data entry, l´immediata raccolta e archiviazione dei dati.