Forum sulla fenilchetonuria Un forum dove famiglie, adulti e bambini pku possono scambiarsi consigli, esperienze, sostegno e tante ricette, realizzato con lo scopo di permettere a persone sparse in tutta Italia di conoscere altre famiglie che vivono lo stesso problema e trovare un confronto e conforto sui problemi quotidiani che la gestione della dieta comporta.

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news:campania_registro_malattie_rare [2010/04/06 10:20]
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Linea 1: Linea 1:
-====== La Campania chiede un registro sulle malattie rare ====== 
-A San Giorgio a Cremano. Napoli, in occasione della [[malattierare:​giornata_europea_malattie_rare|Giornata Mondiale delle Malattie Rare]], gli aderenti a [[http://​www.uniamo.org|Uniamo]],​ la Federazione italiana malattie rare ed i rappresentanti dell'​[[http://​www.aismac.org|Aismac]],​ Associazione italiana siringomielia e malformazione di Arnold-Chiari,​ nell' ambito dell'​iniziativa "​Pazienti e ricercatori insieme per la vita", hanno congiuntamente richiesto l'​istituzione immediata di un registro sulle malattie rare in Campania e l'​inclusione di altre 109 patologie nell'​elenco ministeriale che da' diritto all'​esenzione per prestazioni sanitarie. 
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-'In Italia - hanno spiegato i promotori - oltre un milione e mezzo di persone sono colpite da una malattia rara, ma ad oggi non vi sono dati certi. Nonostante passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestivita'​ della diagnosi, l'​accesso e la disponibilita'​ dei trattamenti medici e riabilitativi non sono uguali in tutte le regioni e spesso il malato e' costretto a spostarsi. Il decreto ministeriale 279/2001 individua 583 malatie rare o gruppi di malattie aventi diritto all'​esenzione per prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza (secondo fonte del Centro Nazionale Malattie rare dell'​Istituto superiore di Sanita'​). 
-'Ma molte malattie rare presenti - spiegano - non sono incluse nell'​elenco ministeriale,​ con drammatiche conseguenze per quei pazienti che pur avendo una malattia rara non possono beneficiare di alcuna speciale tutela'​. 
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-Sull'​argomento il responsabile regionale Aismac, Orfeo Mazzella dice: 'Il punto 8 del decreto del 2001 prevede un aggiornamento almeno triennale di queste malattie ma siamo nel 2010 e l'​elenco non e' mai stato aggiornato'​. 
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-Da qui la rinnovata richiesta, gia' avanzata a gennaio nel corso di un convegno a Villa Vannucchi nella seconda assemblea regionale di Aismac, della istituzione di un registro sulle malattie in Campania. 
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-{{tag>"​malattie rare" registro}} 
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