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Una community dedicata ai malati rari

Grazie a una campagna di solidarietà di FinecoBank, la onlus UNIAMO potenzia la piazza virtuale d’incontro per circa un milione e mezzo di pazienti.

Trasformare il sito www.malatirari.it in una piattaforma dove pazienti, familiari e tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare possa scambiarsi informazioni basate su esperienze dirette. È questo l’obiettivo di UNIAMO - F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie Rare) Onlus, che ora grazie alla campagna di solidarietà FinecoBank del gruppo Unicredit - che ha raccolto e donato 65mila euro - potrà potenziare e aggiornare con continuità www.malatirari.it, una banca dati ricca di informazioni utili alle persone affette da patologie rare decollato con un finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale grazie all’iniziativa Pollicino nel 2009.

Il sito potrà rispondere al bisogno di una conoscenza garantita e condivisa di chi deve inserirsi nel complesso percorso che porta dal sospetto alla diagnosi di una malattia rara, questo grazie alla partecipazione delle Associazioni, dei pazienti, dei medici e degli operatori già attivi sul campo. Sarà, inoltre, un supporto per affrontare con cognizione le cure e l’assistenza necessarie, oltre ai cambiamenti che inevitabilmente ci saranno nella vita del nucleo familiare.

Con il contributo di Fineco, la Onlus Uniamo svilupperà una vera e propria Community per le malattie rare: una piazza virtuale d’incontro per il circa milione e mezzo di pazienti e per tutti i portatori di interesse toccati da questo tema che potranno fare fronte al problema grazie ad uno strumento di comunicazione che lo analizza sia dal punto di vista medico che da quello sociale. Nella Community si troveranno informazioni veloci e utili e si avrà la certezza di essere, sì ,“rari ma non unici”.

Il progetto servirà ad ampliare un percorso formativo e informativo dedicato non solo a pazienti e familiari, ma anche a medici di medicina generale, pediatri e operatori sanitari, con l’obiettivo di fornire supporto e dati significativi per pianificare e progettare le policy sulle malattie rare influendo sui meccanismi di valutazione e distribuzione delle responsabilità in questo settore.

Con questo sostegno di Fineco al progetto della Community, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus prosegue nel suo percorso, nato del 1999, per migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie. Ad oggi 95 associazioni di malati rari e familiari sono federate ad Uniamo per complessive 600 patologie rare rappresentate.

Fonte: Vita.it del 20.01.2011