O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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news:giornata_europea_malattie_rare_2009 [2014/02/18 13:16] (versione attuale)
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 +====== 28 febbraio 2009: Giornata Europea delle malattie rare ======
 +{{ :​news:​rareday.png?​150|Giornata Europea delle malattie rare}}La Federazione Italiana Malattie Rare, **[[http://​www.uniamo.org|UNIAMO FIMR onlus]]**, membro di EURORDIS, annuncia la celebrazione il  28 febbraio 2009 della  Giornata delle Malattie ​ Rare  in  Italia. ​ L'​obiettivo ​ principale ​ della  giornata ​ delle  malattie ​ rare  2009 é aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti e rinforzare la loro importanza come priorità di sanità pubblica.
  
 +== ==
 +Organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, membri di EURORDIS e altri partner, si auspica che la Giornata aiuti ad aumentare la consapevolezza delle malattie rare, fatali o cronicamente debilitanti,​ e dei bisogni dei pazienti che ne sono affetti.
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 +<​blockquote Yann Le Cam, CEO di EURORDIS>​Come ​ risultato ​ diretto ​ dell'​attenzione ​ che  la  Giornata ​ delle  Malattie ​ Rare  2009  riceverà, ​ noi speriamo che i sistemi sanitari nazionali migliorino la disponibilità e la qualità della diagnosi, del trattamento e dell'​assistenza per i pazienti affetti ​ da malattia rara in tutta Europa.</​blockquote>​
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 +Le  malattie ​ rare  sono  croniche, ​ progressive, ​ degenerative ​ e  spesso ​ fatali ​ con  elevati ​ livelli ​ di sofferenza. ​ Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000 malattie rare, 75% delle quali interessano i bambini.
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 +**In Italia ci sono  più di  1 milione e mezzo di  persone affette da malattia rara**. E' necessario aggiornare urgentemente l'​elenco delle malattie rare che hanno accesso alle esenzioni e alle  prestazioni ​ sanitarie ​ e  assistenziali ​ del  DM  279/​2001; ​ individuare ​ i  centri ​ di  Expertise nazionali e i presidi accreditati avvalendosi anche della collaborazione ​ e conoscenza diretta ​ del paziente ,per poi  costituire le reti orizzontali a livello europeo e quelle verticali ​ a livello nazionale per  permettere ​ l'​assistenza ​ al  paziente ​ nel  suo  luogo  di  residenza. ​ Potenziare ​ le  modalità ​ di assistenza integrata, domiciliare ​ e  di supporto alla persona favorendo l' integrazione scolastica ​ e lavorativa. ​ Altrettanto importante ​ é la diffusione e l'​approfondimento ​ della conoscenza delle malattie rare in tutte quelle figure professionali coinvolte nel rapporto con il paziente ​ attraverso momenti ​ di  formazione ​ specifici, ​ eventi ​ di  sensibilizzazione ​ in  ambito ​ provinciale, ​ regionale, nazionale.
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 +Fonte: **[[http://​www.uniamo.org|Uniamo Firm onlus]]** ​
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 +{{tag>​uniamo associazioni "​malattie rare"​}}
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 +~~META:date created = 2009-02-22~~