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Guida Associazioni Italiane Malattie Rare. Ed. 2008/2009

Guida Associazioni Italiane Malattie Rare. Ed. 2008/2009E' stata pubblicata l'edizione 2008/2009 della Guida Associazioni Italiane Malattie Rare1)

Promossa da ORPHANET Italia, coordinata da UNIAMO FIMR onlus, edita dalla casa editrice ELSEVIER MASSON e realizzata grazie al contributo economico di FARMINDUSTRIA, la nuova edizione 2008/2009 da ancora più spazio alle associazioni.

… le malattie rare costituiscono, infatti, un complesso di oltre cinquemila patologie, a volte fatali o croniche invalidanti, che rappresentano il 10% delle malattie che affliggono l'umanità. Proprio per la loro rarità sono difficili da diagnosticare e da curare e nei loro confronti finora le industrie farmaceutiche, a causa del mercato limitato, hanno dimostrato scarso interesse a sviluppare la ricerca e la produzione dei farmaci cosiddetti orfani, potenzialmente utili per la cura di queste malattie. Inoltre, la loro limitata conoscenza comporta, per coloro che ne sono affetti e per i loro familiari, notevoli difficoltà nell'individuare i Centri specializzati nella diagnosi e nella cura e, quindi, nell'accesso agli eventuali trattamenti disponibili …. Per questo é certamente preziosa questa guida che non solo permette una visione d'insieme della loro diffusione sul territorio ma offre anche un catalogo particolareggiato di profili associativi che costituiscono una straordinaria offerta di servizi per pazienti e familiari. Ma é soprattutto nell'enorme bagaglio di conoscenze ed esperienze di malattia che risiede il valore aggiunto delle associazioni.

Secondo la guida, in Italia, ci sono almeno 5 associazioni che si occupano, tra l'altro, della fenilchetonuria: