O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

  • Versione stampabile
  • Esporta in OpenOffice
  • Esporta in PDF
  • Aggiungi pagina al libro
  • Strumenti:

Guida aggiornata - Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili

Dai diritti costituzionali ai diritti esigibiliNel giugno del 2009, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS (direttore Dott.ssa Domenica Taruscio), ha avviato una collaborazione con l’Associazione Crescere - Bologna (con l’Avv. Ernesto Stasi) e l’Associazione Prader Willi - Calabria, (con il prof. Domenico Posterino) per l’aggiornamento e l’ampliamento della Guida “Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili”, elaborata da quest’ultima associazione e pubblicata in formato PDF nel sito del CNMR.

Lo scopo è stato quello di realizzare, partendo da questa base, una sintetica guida ipertestuale con link alle leggi di riferimento per una più facile e completa consultazione, vale a dire un lavoro impegnativo, per sua stessa natura in costante aggiornamento. Per fare un esempio di attualità avevamo appena inserito la cd. Legge Brunetta in tema di congedi parentali, quando la disposizione è stata abrogata dal cd. Decreto anti crisi, con conseguente necessità di aggiornamento della guida: suggerimenti e segnalazioni in vista dei futuri aggiornamenti saranno ben graditi.

La guida è disponibile qui: Guida.pdf

Fonte: Sanità News