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 Nel 2010 saranno equivalenti a zero i finanziamenti dello Stato per la ricerca sulle malattie rare. Nel 2007 erano stati 30 milioni, 6 nel 2008 e 5 nel 2009. Quest’anno sarà tutto demandato alle singole Regioni. Nel 2010 saranno equivalenti a zero i finanziamenti dello Stato per la ricerca sulle malattie rare. Nel 2007 erano stati 30 milioni, 6 nel 2008 e 5 nel 2009. Quest’anno sarà tutto demandato alle singole Regioni.
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-Lo ha dichiarato Franca Dagna Bricarelli, Direttore del Dipartimento ligure di genetica e Coordinatore Emerito del network delle Biobanche finanziate da Telethon, intervenendo ad una iniziativa dedicata alle malattie rare, all’interno del Festival della Salute in corso a Viareggio. Una situazione, quella della suddivisione delle competenze e dei progetti nelle realtà regionali, che continua a rallentare i progressi scientifici. <​blockquote>​E’ del 2007 la legge che stabilisce che ogni regione debba dotarsi di un centro di riferimento per le malattie rare, continua la dottoressa Dagna Bricarelli, ed è un passo verso la diminuzione degli inutili pellegrinaggi da uno specialista all’altro. Ma non è pensabile che ogni regione si doti di un centro specializzato in ognuna delle patologie riconosciute come rare, stimate in circa 8mila, ​ aggiunge Simona Bellagandi, dell’Associazione UNIAMO FIRM ONLUS, è necessario fare rete, mettere in comune le conoscenze, per ottimizzare le competenze e anche le risorse. Ma questo non l’ha capito ancora neanche la pur sensibile Toscana</​blockquote>​+Lo ha dichiarato Franca Dagna Bricarelli, Direttore del Dipartimento ligure di genetica e Coordinatore Emerito del network delle Biobanche finanziate da Telethon, intervenendo ad una iniziativa dedicata alle malattie rare, all’interno del Festival della Salute in corso a Viareggio. Una situazione, quella della suddivisione delle competenze e dei progetti nelle realtà regionali, che continua a rallentare i progressi scientifici. <​blockquote>​E’ del 2007 la legge che stabilisce che ogni regione debba dotarsi di un centro di riferimento per le malattie rare, continua la dottoressa Dagna Bricarelli, ed è un passo verso la diminuzione degli inutili pellegrinaggi da uno specialista all’altro. Ma non è pensabile che ogni regione si doti di un centro specializzato in ognuna delle patologie riconosciute come rare, stimate in circa 8mila, ​ aggiunge Simona Bellagandi, dell’Associazione UNIAMO FIRM ONLUS, è necessario fare rete, mettere in comune le conoscenze, per ottimizzare le competenze e anche le risorse. Ma questo non l’ha capito ancora neanche la pur sensibile Toscana.</​blockquote>​
  
 La diagnosi, infatti, resta uno degli scogli più difficili da superare per chi soffre di una malattia rara. “Sono pochi i medici interessati ad approfondire la materia, sottolinea Dagna Bricarelli, eppure i malati sono tanti: il 6-8% della popolazione e il 3-4% dei neonati”. Si parla di 3 milioni di pazienti solo in Italia, con 20mila nuovi casi diagnosticati ogni anno. Spesso si tratta di patologie gravi, croniche, degenerative,​ che mettono a rischio la vita della persona affetta. Nel 90% dei casi le malattie rare sono genetiche e dunque ereditarie. Mancano farmaci specifici “perché le case farmaceutiche non hanno interesse a produrli - aggiunge Dagna Bricarelli – e mancano medici in grado di effettuare una diagnosi”. ​ La diagnosi, infatti, resta uno degli scogli più difficili da superare per chi soffre di una malattia rara. “Sono pochi i medici interessati ad approfondire la materia, sottolinea Dagna Bricarelli, eppure i malati sono tanti: il 6-8% della popolazione e il 3-4% dei neonati”. Si parla di 3 milioni di pazienti solo in Italia, con 20mila nuovi casi diagnosticati ogni anno. Spesso si tratta di patologie gravi, croniche, degenerative,​ che mettono a rischio la vita della persona affetta. Nel 90% dei casi le malattie rare sono genetiche e dunque ereditarie. Mancano farmaci specifici “perché le case farmaceutiche non hanno interesse a produrli - aggiunge Dagna Bricarelli – e mancano medici in grado di effettuare una diagnosi”. ​