European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria L’European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria – Società Europea per la Fenilchetonuria e Disturbi Associati Trattati come la Fenilchetonuria – (o E.S.PKU) è l'organizzazione di genitori che riunisce circa 23 associazioni nazionali e regionali provenienti da 23 Paesi.

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news:manca_copertura_finanziaria_ddl_malattie_rare [2014/02/18 13:16] (versione attuale)
Linea 1: Linea 1:
 +====== Manca la copertura finanziaria per il DDL su Malattie Rare ======
 +"Il disegno di legge e' pronto, ma manca la copertura finanziaria,​ circa 80-100 milioni di euro. D'​altronde prima la crisi era un fatto reale ed era necessario un sistema di contenimento,​ ora pero' le prospettive sono tali che il provvedimento dovrebbe essere sbloccato. Ma finche'​ rimane il vincolo di bilancio non possiamo che rimanere in attesa"​.
  
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 +E' quanto ha affermato il presidente della Commissione Sanita'​ del Senato, Antonio Tomassini, durante il convegno "​Malattie rare e accesso alle cure. Come assicurare il diritto al trattamento?"​ tenutosi il 2 febbraio a Roma, nella Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di S. Maria sopra Minerva del Senato.
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 +Il sen. Tomassini * il primo firmatario del ddl "​Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare" a cui la senatrice Laura Bianconi (Pdl) della Commissione Igiene e sanita',​ come relatrice, ha apportato alcuni emendamenti.
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 +Cinque cittadini italiani su 10 mila, piu' o meno 2 milioni di persone, soffrono di una malattia rara, con 20 mila nuove diagnosi all'​anno. Nel giugno 2009, il Consiglio Europeo dei Ministri della Sanità ha espresso la raccomandazione agli Stati membri dell'​Unione di adottare, entro il 2013, piani e strategie per garantire l'​accesso a un'​assistenza di livello qualitativamente elevato ai malati affetti da queste patologie. In particolare,​ il Consiglio invita i governi europei a definire, codificare e inventariare queste patologie, incoraggiando un riconoscimento adeguato di tali malattie nei sistemi di assistenza e rimborso nazionali.
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 +{{tag>​leggi "​malattie rare"​}}
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 +~~META:date created = 2010-02-03~~