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news:presentazione_nuovo_disegno_di_legge_sulle_malattie_rare [2014/02/18 13:16]
news:presentazione_nuovo_disegno_di_legge_sulle_malattie_rare [2014/02/18 13:16] (versione attuale)
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 +====== Presentazione nuovo Disegno di Legge sulle Malattie Rare ======
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 +In occasione del XXIII Congresso Nazionale dell'​AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini), che si terrà a Senago (Milano), dal 9 all'11 aprile, la senatrice Dorina Bianchi presenterà ufficialmente il Disegno di Legge "//​Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da Malattie Rare//",​ che mira a garantire che l'​assistenza a tempo pieno ai bambini da parte dei genitori avvenga senza che alla drammaticità dell'​esperienza legata alla patologia e alla cura di essa, si associ anche un dramma di natura economica
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 +La senatrice Bianchi, prima firmataria del citato Disegno di Legge illustrerà ufficialmente le finalità, focalizzando l'​attenzione sulla necessità di prepensionamento e sostegno ai genitori di bambini Malati Rari con disabilità grave.
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 +Lo scenario è questo: in Italia ci sarebbero circa due milioni di Malati Rari, moltissimi dei quali in età pediatrica, persone con una speranza di vita media molto limitata e che spesso vivono la loro malattia nell'​isolamento da parte della comunità, per mancanza di informazione e di conoscenza. Il nuovo Disegno di Legge si fonda sul concetto che l'​esperienza della Patologia Rara è sempre sconvolgente e destabilizzante per il bambino, ma anche per la famiglia.
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 +L'​obiettivo è quindi quello di fornire strumenti previdenziali a sostegno della genitorialità,​ per garantire il diritto alla salute, la tutela del lavoro, dello studio, del mantenimento,​ dell'​educazione e della cura al malato e alla sua famiglia. Garantire in sostanza che l'​assistenza a tempo pieno ai bambini da parte dei genitori avvenga senza che alla drammaticità dell'​esperienza legata alla patologia e alla cura di essa, si associ anche un dramma di natura economica.
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 +Fonte: [[http://​superando.eosservice.com/​content/​view/​5748/​122/​|Superando.it]]
 +{{tag>​legislazione "​malattie rare"​}}
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