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Profilo dell'utente Europeo delle linee di assistenza telefonica per le malattie rare

colouredphones.jpg Il Network Europeo delle Linee di Assistenza Telefonica per le Malattie Rare (ENRDHLs) è un’iniziativa di EURORDIS, che mira ad incrementare il numero e la qualità dei servizi di informazione sulle malattie rare. Questo obiettivo viene perseguito attraverso la condivisione, tra tutti i membri, di strumenti tecnici e fonti di informazione. Una delle iniziative del network, a cui tutti i membri sono invitati a partecipare, è l’Analisi Annuale del Profilo dell’Utente. Quest’anno, quattro nuovi servizi europei di informazione, dalla Romania, dal Portogallo, dal Belgio e dall’Italia, hanno dato il loro contributo.

In cosa consiste l’Analisi del Profilo dell’Utente?

L’Analisi del Profilo dell’Utente consiste nel raccogliere determinati elementi di base delle chiamate ricevute da di tutti i membri delle linee di assistenza telefonica, durante un periodo di tempo predefinito, e nel centralizzare tali informazioni a livello europeo. In base alla qualità dei dati ricevuti, i coordinatori del network possono quindi produrre dei rapporti basati sulle analisi delle chiamate ricevute dai servizi di assistenza. Queste analisi variano da elementi molto basilari, come la proporzione tra uomini e donne che utilizzano il servizio, fino ad arrivare a modelli di previsione più avanzati, in grado di indicare gli orientamenti delle richieste delle persone affette da una malattia rara in Europa. I dati raccolti possono contribuire anche a convincere le autorità decisionali del valore aggiunto rappresentato, nel loro insieme, dalle Linee Telefoniche di Assistenza e dal Network.

Questo è il terzo anno che questo tipo di analisi viene condotto dall’ENRDHLs con un record di otto linee di assistenza coinvolte, tra le quali: Francia- Maladie Rare InfoService, Francia- AFM, Spagna- Feder, Belgio- Radiorg, Portogallo- Rarissimas, Romania- Information Center for Rare Genetic Diseases, Danimarca- CSH, Italia- Uniamo.

Gli elementi base di ogni chiamata, come ‘Categoria dell’Utente’, ‘Motivo della chiamata’ e ‘Risposta fornita’, sono stati raccolti sistematicamente per un mese e centralizzati presso EURORDIS.

Quest’anno, per il solo mese di Novembre, sono state raccolte 1128 richieste, suddivise tra 25 operatori.

Il rapporto riepilogativo dell’Analisi del Profilo dell’Utente evidenzia le principali ragioni per le quali il pubblico utilizza questi servizi, ovvero al primo posto richiesta da parte degli utenti di informazioni chiare sulla malattia, seguite da richieste di assistenza sociale e da segnalazioni di vario tipo. “Questo tipo di informazioni possono essere molto utili per avviare le linee di assistenza telefonica nel momento in cui si decide che tipo di servizio offrire”, spiega Shane Lynam, Coordinatore delle Politiche Sanitarie presso EURORDIS. “Ad esempio, si potrebbe voler offrire un servizio orientato più a fornire informazioni mediche, mettendo quindi a disposizione dell’utente un medico specializzato professionista, oppure essere più interessati agli aspetti sociali. Quando si devono prendere certe decisioni, è utile conoscere le necessità degli utenti e, di conseguenza, adattare a queste il proprio servizio”.

Di tutte le richieste ricevute da questi servizi, solo la metà provengono dagli stessi malati, il restante cinquanta per cento delle richieste proviene da loro amici, familiari o medici professionisti. Il rapporto, inoltre, mette in evidenza che sebbene la comunicazione elettronica (22% delle richieste) sia paragonabile a quella telefonica (33% delle richiesta), la comunicazione orale rimane ancora il metodo più diffuso. Questa tendenza, già nota, mostra come i servizi di posta elettronica e quelli telefonici siano ancora complementari. L’86% dei malati che si rivolgono ai servizi europei di assistenza telefonica è costituito da donne, il che evidenzia come le donne siano più propense a fare il primo passo alla ricerca di informazioni sulla malattia che colpisce il proprio caro.

Dopo l’analisi generale, tutti i servizi di assistenza telefonica ricevono un rapporto sulla qualità dei dati del loro utente tipo con indicazioni sui cambiamenti da apportare per normalizzare i propri dati.

Quest’anno, partecipando all’Analisi del Profilo dell’Utente, siamo stati obbligati a pensare a che tipo di informazioni potevamo includere nel nostro database a Radiorg. Sulla base del rapporto che abbiamo ricevuto, stiamo già attuando dei cambiamenti alle informazioni che annotiamo e che riguardano ciascuna richiesta ricevuta, ad esempio abbiamo cominciato ad annotare l’orphacode associato al nome della malattia. Questo tipo di informazione tornerà utile quando andremo a definire le linee guida del nostro progetto di assistenza telefonica.

L’applicazione web di EURORDIS, chiamata Rapsodyonline, è stata ideata al fine di produrre statistiche collettive in modo più sistematico. Le linee di assistenza esporteranno i propri dati nel database del network da dove saranno, successivamente, estratti per generare automaticamente i rapporti sulle attività. Se sempre più servizi inizieranno ad utilizzare lo strumento Rapsodyonline, i dati diventaranno più robusti e i risultati più convincenti. Tali rapporti saranno poi adattati al fine di riflettere le esigenze di tutte le parti interessate.

Questo tipo di analisi può essere utilizzata dai coordinatori del network per promuovere lo sviluppo e il finanziamento dei servizi nazionali di assistenza telefonica. Presentando il volume medio delle chiamate registrate da ciascuna linea telefonica, è possibile presentare dei dati concreti riguardo le aree da sostenere finanziariamente. Questa informazione può essere fondamentale in una situazione in cui un potenziale finanziatore possa non avere una conoscenza approfondita di ciò che implica un servizio di assistenza telefonica. Tutti i membri del network parteciperanno all’incontro dell’ENRDHLs che si terrà il 13 maggio di quest’anno dove, tra gli altri argomenti, si discuterà anche della prossima Analisi sul Profilo dell’Utente. L’incontro rientra nell’ambito della Conferenza Europea sulle Malattie Rare di Cracovia il 13-15 maggio 2010 e fornirà un’opportunità ai partecipanti di conoscere meglio il modo di lavorare dell’altro e di discutere degli orientamenti futuri del network per una qualità migliore dei servizi di informazione offerti.

Fonte: Newsletter Aprile 2010 Eurordis