Tu e la fenilchetonuria Questo libro è stato scritto per aiutare a rispondere alle domande di un bambino sulla Fenilchetonuria. Può essere utilizzato come punto di partenza per parlare della Fenilchetonuria al vostro bambino e della dieta agli altri bambini della famiglia. Parlare apertamente della Fenilchetonuria a casa, aiuterà il vostro bambino a comprenderla e ad accettarla. Qual è il momento migliore per iniziare ad utilizzare questo libro? Il momento migliore è quando il vostro bambino comincia a fare domande come «Perché non posso mangiare questo?».

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Il volo di Pegaso: raccontare le malattie rare

Il volo di PegasoIl Centro Nazionale delle Malattie Rare presenta la quarta edizione del concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare”. Oltre alla narrativa, la poesia, la fotografia, la pittura, il disegno, la scultura, lo spot, quest'anno ci sarà anche una sezione dedicata alla musica. Il tema del concorso di quest'anno è ”In cammino”.

La malattia, infatti è un cammino, un percorso vero e proprio in cui ci si trova catapultati e nel quale si è costretti a volte persino a inventarsi una strada, a cercare una via d’uscita.

Viene richiesto quindi di raccontare, parole o suoni, quel tratto di strada, o di immaginarlo, di provare a dire con immagini, suoni o parole, come può trasformare la vita l’esperienza della malattia e di come può mostrarci un altro lato del mondo. Il termine per l'invio delle opere è il 30 ottobre 2011.

Per maggiori informazioni: Il Volo di Pègaso