European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria L’European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria – Società Europea per la Fenilchetonuria e Disturbi Associati Trattati come la Fenilchetonuria – (o E.S.PKU) è l'organizzazione di genitori che riunisce circa 23 associazioni nazionali e regionali provenienti da 23 Paesi.

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Rapporto 2011 della UE sulle malattie rare in Europa

La segreteria scientifica dell'EUCERD, The European Union Committee of Experts on Rare Diseases, ha pubblicato il Rapporto 2011 sulle attività relative alle malattie rare e ai farmaci orfani svolte sia dalla UE che dagli Stati membri fino alla fine del 2010.

La raccolta dati, arricchita con le informazioni relative al precedente rapporto, fornisce una panoramica sulle strategie nazionali per le malattie rare attuati o in fase di sviluppo, sui centri di competenza, sulle politiche di screening neonatale, sui test genetici, sulle attività associative dei pazienti, sulle iniziative educative, sui meccanismi che caratterizzano la ricerca e la partecipazione a progetti europei.

Il rapporto: 2011 Report on the State of the Art of Rare Diseases Activities in Europe