O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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La ricerca biomedica italiana sulle malattie rare

In Italia il settore sia accademico che industriale ha saputo distinguersi in termini di accresciuto know how scientifico e merito nello sviluppo di linee di ricerca e di sviluppo all'interno del comparto delle malattie rare. L'Italia offre al settore pubblico e privato una struttura organizzativa moderna che permette di facilitare i processi di medicina traslazionale: dal laboratorio al letto del paziente. Questo know how però non ha avuto la capacità di trasformarsi spesso in prodotti commerciali ad alto valore aggiunto a causa di una frammentazione locale e settoriale spesso dovuta a cause di natura diversa: legislativo, politico e regionale.

L'Italia non affronta così come in altri paesi ,con una spesa elevata in R&S rispetto al PIL (GDP), il settore del R&S attraverso strumenti ed architetture organizzative oramai buona pratica e necessarie per programmi di integrazione fra pubblico e privato per forti ricadute socio-economiche: politiche e iniziative legislative volte a favorire la formazione di cluster di eccellenza sia fisici, cioè di cittadelle scientifiche a modello del CERBA, parchi scientifici o aree geografiche, che virtuali e quindi di azioni collaborative fra gruppi internazionalmente riconosciuti ed operanti in Italia che si uniscono nella ricerca e sviluppo di progetti innovativi mettendo in gioco le proprie competenze (expertise) e piattaforme tecnologiche.

Un altro aspetto é la frammentazione delle iniziative di finanziamento spesso scoordinate e diverse a seconda del tipo di ente erogante: nazionale, regionale, locale/provinciale o attraverso diversi ministeri od enti di ricerca senza alcun coordinamento all'interno di aree con medesime finalità. Inoltre va sottolineato l'incapacità del sistema di valutare, in base ad elementi meritocratici, l'output scientifico di centri ed università al fine di valorizzare gruppi e centri competitivi nel quadro internazionale che beneficerebbero invece di finanziamenti dedicati. La valutazione degli output scientifici si possono brevemente riassumere attraverso: numero di pubblicazioni e citazioni, impact factor, numero di brevetti e relative citazioni, numero di deals commerciali nel trasferimento tecnologico, numero di finanziamenti ricevuti a livello Europeo ed internazionale od attraverso fonti private.

A questo quadro va sottolineata la necessità di integrare le linee di ricerca e gli sforzi nel settore R&S biomedicale attraverso programmi collaborativi fra pubblico e privato od attraverso partenariati pubblico privati (PPP). L'iterazione fra pubblico e privato sta alla base di scoperte tecnologiche innovative e di sviluppo di prodotti tecnologicamente avanzati e state of the art altrimenti difficili da generare in assenza di input creativi e flessibili da parte del mondo accademico e di ricerca pubblico e dell'esperienza industriale e di sviluppo commerciale propria del mondo privato e delle imprese del farmaco/Biotech o dei dispositivi biomedici.

Questo capitolo vuole affrontare due casi riconosciuti di linee investigative che si distinguono per un elevato vantaggio competitivo rispetto al quadro internazionale. Tali casi evidenziano elementi di spiccata innovazione necessari per la generazione di effetti spillover tecnologici e socio economici per lo sviluppo di mercati innovativi e tecnologici e dei servizi.

Fonte: Cerm - Rapporto 02/2009