European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria L’European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria – Società Europea per la Fenilchetonuria e Disturbi Associati Trattati come la Fenilchetonuria – (o E.S.PKU) è l'organizzazione di genitori che riunisce circa 23 associazioni nazionali e regionali provenienti da 23 Paesi.

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Al Senato un disegno di legge per lo screening neonatale

Iniziativa bipartisan per prevedere diagnosi precoci neonatali obbligatorie in ambito di malattie metaboliche ereditarie. Questo l'obiettivo del ddl promosso da 26 senatori di diversi gruppi politici. Prima firmataria Emanuela Baio dell'Ulivo.

ROMA (14 novembre 2007) - Prevedere diagnosi precoci neonatali obbligatorie in ambito di malattie metaboliche ereditarie. Questo l'obiettivo del disegno di legge promosso da ventisei senatori di diversi gruppi politici e che vede come prima firmataria Emanuela Baio dell'Ulivo.

Nell'atto i parlamentari ricordano che la legge 104 del 1992 ha introdotto lo screening neonatale solo per tre malattie, ipotiroidismo congenito, fibrosi cistica e la fenilchetonuria. L'allargamento dello screening - si sostiene nella relazione all'atto - permetterebbe di disporre di dati epidemiologici su un numero maggiore di patologie per la programmazione e realizzazione di interventi di sanità pubblica, oltre a determinare un contenimento dei costi per il Servizio sanitario nazionale a lungo termine. I senatori ricordano che le attività di prevenzione secondaria o screening hanno comportato, in passato, un impatto rilevante sulla salute della popolazione anche nell'ambito delle malattie rare. Tempo addietro - spiegano i parlamentari a titolo di esempio - l'ipotiroidismo congenito aveva esiti invalidanti piuttosto diffusi che ora rappresentano invece, grazie agli screening, una evidenza rara, un evento sentinella.

Fonte: http://www.superabile.it