Tu e la fenilchetonuria Questo libro è stato scritto per aiutare a rispondere alle domande di un bambino sulla Fenilchetonuria. Può essere utilizzato come punto di partenza per parlare della Fenilchetonuria al vostro bambino e della dieta agli altri bambini della famiglia. Parlare apertamente della Fenilchetonuria a casa, aiuterà il vostro bambino a comprenderla e ad accettarla. Qual è il momento migliore per iniziare ad utilizzare questo libro? Il momento migliore è quando il vostro bambino comincia a fare domande come «Perché non posso mangiare questo?».

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Ddl per sostegni economici ai genitori di bambini malati

Assegni e contributi figurativi per il prepensionamento. Sono alcune delle proposte sontenute nel disegno di legge Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare presentato al Senato e assegnato alla commissione Igiene e Sanità lo scorso 15 giugno. Prima firmataria è Dorina Bianchi, vicepresidente dei senatori Udc.

Una malattia viene definita rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La ridotta prevalenza nella popolazione non equivale ad affermare che le malattie rare sono poche, al contrario è un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e in Europa. Il numero delle malattie rare è preoccupante ed oscilla tra le 7.000 e le 8.000.

Per sostenere i piccoli pazienti colpiti da una malattia rara e le loro famiglie, è approdato in Senato un disegno di legge che porta come prima firma quella di Dorina Bianchi, vicepresidente dei senatori Udc. “Il presente disegno di legge – si legge nella relazione che introduce il testo - si fonda sulla consapevolezza che l’esperienza della patologia rara è un’esperienza fortemente destabilizzante soprattutto per il bambino e per le famiglie. L’obiettivo è quello di fornire strumenti previdenziali assistenziali a sostegno dei genitori affidatari, garanti del bambino affetto da malattia rara con disabilità grave, fornendo il massimo supporto al nucleo familiare”.

Fonte: http://www.quotidianosanita.it del 21.06.2010