Tu e la fenilchetonuria Questo libro è stato scritto per aiutare a rispondere alle domande di un bambino sulla Fenilchetonuria. Può essere utilizzato come punto di partenza per parlare della Fenilchetonuria al vostro bambino e della dieta agli altri bambini della famiglia. Parlare apertamente della Fenilchetonuria a casa, aiuterà il vostro bambino a comprenderla e ad accettarla. Qual è il momento migliore per iniziare ad utilizzare questo libro? Il momento migliore è quando il vostro bambino comincia a fare domande come «Perché non posso mangiare questo?».

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Malattie Rare: Trattamenti diversi in ogni regione

O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rareIn Italia lo screening metabolico neonatale deve essere uniforme su tutto il territorio. E' l'appello lanciato dall'Aissme (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) sul sito dell'Osservatorio Malattie rare. L'Italia e' un grande Arlecchino, un lungo stivale dove sono malamente cucite tante toppe, grandi come le Regioni e talvolta piu' piccole, come le Asl.

Tra le pieghe e le cuciture di questa Italia scivolano e cadono tanti bambini la cui salute puo' essere per sempre compromessa. Bambini che usufruiscono di piani vaccinali diversi, come denuncia la Societa' di Igiene, malati che non hanno lo stesso accesso ai farmaci, come denunciano, sempre oggi in un appello, i malati reumatici; infine neonati che non hanno diritto ovunque allo stesso screening neonatale.

La testata on line 'Osservatorio Malattie Rare', sul tema dello screening neonatale ha pubblicato un dossier elaborato con l'aiuto di Aismme (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie).

Per maggiori informazioni: Osservatorio Malattie Rare