O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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Malattie Rare: Trattamenti diversi in ogni regione

O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rareIn Italia lo screening metabolico neonatale deve essere uniforme su tutto il territorio. E' l'appello lanciato dall'Aissme (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) sul sito dell'Osservatorio Malattie rare. L'Italia e' un grande Arlecchino, un lungo stivale dove sono malamente cucite tante toppe, grandi come le Regioni e talvolta piu' piccole, come le Asl.

Tra le pieghe e le cuciture di questa Italia scivolano e cadono tanti bambini la cui salute puo' essere per sempre compromessa. Bambini che usufruiscono di piani vaccinali diversi, come denuncia la Societa' di Igiene, malati che non hanno lo stesso accesso ai farmaci, come denunciano, sempre oggi in un appello, i malati reumatici; infine neonati che non hanno diritto ovunque allo stesso screening neonatale.

La testata on line 'Osservatorio Malattie Rare', sul tema dello screening neonatale ha pubblicato un dossier elaborato con l'aiuto di Aismme (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie).

Per maggiori informazioni: Osservatorio Malattie Rare