Questo libro è stato scritto per aiutare a rispondere alle domande di un bambino sulla Fenilchetonuria. Può essere utilizzato come punto di partenza per parlare della Fenilchetonuria al vostro bambino e della dieta agli altri bambini della famiglia. Parlare apertamente della Fenilchetonuria a casa, aiuterà il vostro bambino a comprenderla e ad accettarla. Qual è il momento migliore per iniziare ad utilizzare questo libro? Il momento migliore è quando il vostro bambino comincia a fare domande come «Perché non posso mangiare questo?».

Differenze

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mluigi
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luigi
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-~~SLIDESHOW~~
 ====== Risorse, pubblicazioni e supporti multimediali ======
 In questa pagina puoi trovare del materiale divulgativo, come alcuni filmati che descrivono le cause, la modalità di trasmissione e come viene effettuata la diagnosi della fenilchetonuria, alcuni giochi interattivi, che hanno lo scopo di migliorare la diffusione delle informazioni sulla fenilchetonuria e i modelli 3D di alcune molecole.
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 Ti ricordo che le informazioni contenute in queste pagine hanno solo uno scopo divulgativo. Per questo motivo, pur essendostate ricavate da fonti autorevoli e/o attendibili, non possono sostituire il parere del medico curante nelle decisioni e nelle scelte dei pazienti circa la propria salute.
+===== Libri =====
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+  <item>Tu e la fenilchetonuria|Libro per ragazzi, con illustrazioni colorate. Traduzione italiana del testo You and PKU di Virginia Schuett|[[.:risorse:tuelafenilchetonuria]]|{{:pku:risorse:tuelafenilchetonuriasmall.png|nolink}}</item>
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 ===== Filmati =====
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-  <item>Definizione|Definizione, incidenza, sintomi, ... |[[.:risorse:definizione]]|{{:pku:definizione.jpg|nolink}}</item>
+  <item>Definizione|Definizione, incidenza, sintomi, ... |[[:definizione]]|{{:pku:definizione.jpg|nolink}}</item>
-  <item>Cause|Cause della PKU|[[.:risorse:cause]]|{{:pku:cause.jpg|nolink}}</item>
+  <item>Cause|Cause della PKU|[[:cause]]|{{:pku:cause.jpg|nolink}}</item>
-  <item>Trasmissione|Modalità di trasmissione della PKU dai genitori ai figli|[[.:risorse:trasmissione]]|{{:pku:trasmissione.jpg|nolink}}</item>
+  <item>Trasmissione|Modalità di trasmissione della PKU dai genitori ai figli|[[:trasmissione]]|{{:pku:trasmissione.jpg|nolink}}</item>
-  <item>Diagnosi|Modalità di trasmissione della PKU dai genitori ai figli|[[.:risorse:diagnosi]]|{{:pku:diagnosi.jpg|nolink}}</item>
+  <item>Diagnosi|Modalità di trasmissione della PKU dai genitori ai figli|[[:diagnosi]]|{{:pku:diagnosi.jpg|nolink}}</item>
   <item>Malattie rare|Un video di Bruno Bozzetto sulla sensibilizzazione alle malattie rare|[[.:risorse:video_bozzetto]]|{{:pku:risorse:czx71gyj7o4.jpg|nolink}}</item>
-  <item>Le malattie rare|Un video che descrive la condizione di alcune particolari malattie rarere|[[.:risorse:video_mr]]|{{:pku:risorse:kqwx5cili6w.jpg|nolink}}</item>
+  <item>Le malattie rare|Un video che descrive la condizione di alcune particolari malattie rare|[[.:risorse:video_mr]]|{{:pku:risorse:kqwx5cili6w.jpg|nolink}}</item>
+  <item>Il prelievo a casa|Un video prodotto dalla BioMarin sul modo di effettuare il prelievo a casa|[[.:risorse:video_prelievo]]|{{:pku:video_prelievo.jpg|nolink}}</item>
+  <item>Assumere il Kuvan|Un video prodotto dalla BioMarin sulle modalità di assunzione del Kuvan|[[.:risorse:video_kuvan]]|{{:pku:take_kuvan.jpg|nolink}}</item>
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   <item>Discovery of PKU|Un articolo (in inglese) pubblicato su American Academy of Pediatrics che descrive la storia della scoperta della fenilchetonuria|[[http://www.pkuinfo.it/_media/pku/risorse/discoveryofpku.pdf]]|{{:pku:pdf.png|nolink}}</item>
   <item>Guida 2008/2009|Guida Associazioni Italiane Malattie Rare Ed. 2008/2009|[[http://www.pkuinfo.it/_media/pku/risorse/guidamalattierare20082009.pdf]]|{{:pku:pdf.png|nolink}}</item>
+  <item>PKU Binder 2011|Un manuale sulla gestione pratica e quotidiana della PKU, prodotto nel 2011 dalla National PKU Alliance.|[[http://www.pkuinfo.it/_media/pku/risorse/pkubinder2011df]]|{{:pku:pdf.png|nolink}}</item>
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   <item>PHECalc|Software per il calcolo della dieta|[[.:risorse:phecalc]]|{{:pku:phe_calc1.png?64x64|nolink}}</item>
+  <item>PKUfacile|Software per smartphone Android|[[:pkufacile]]|{{:pku:pkufacilesmall.png?64x64|nolink}}</item>
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 {{tag>risorse pubblicazioni filmati software trasmissione diagnosi cause gioco multimediale youtube}}