O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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luigi
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 Ti ricordo che le informazioni contenute in queste pagine hanno solo uno scopo divulgativo. Per questo motivo, pur essendostate ricavate da fonti autorevoli e/o attendibili,​ non possono sostituire il parere del medico curante nelle decisioni e nelle scelte dei pazienti circa la propria salute. Ti ricordo che le informazioni contenute in queste pagine hanno solo uno scopo divulgativo. Per questo motivo, pur essendostate ricavate da fonti autorevoli e/o attendibili,​ non possono sostituire il parere del medico curante nelle decisioni e nelle scelte dei pazienti circa la propria salute.
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 +  <​item>​Tu e la fenilchetonuria|Libro per ragazzi, con illustrazioni colorate. Traduzione italiana del testo You and PKU di Virginia Schuett|[[.:​risorse:​tuelafenilchetonuria]]|{{:​pku:​risorse:​tuelafenilchetonuriasmall.png|nolink}}</​item>​
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-  <​item>​Definizione|Definizione,​ incidenza, sintomi, ... |[[.:risorse:​definizione]]|{{:​pku:​definizione.jpg|nolink}}</​item>​ +  <​item>​Definizione|Definizione,​ incidenza, sintomi, ... |[[:​definizione]]|{{:​pku:​definizione.jpg|nolink}}</​item>​ 
-  <​item>​Cause|Cause della PKU|[[.:risorse:​cause]]|{{:​pku:​cause.jpg|nolink}}</​item>​ +  <​item>​Cause|Cause della PKU|[[:​cause]]|{{:​pku:​cause.jpg|nolink}}</​item>​ 
-  <​item>​Trasmissione|Modalità di trasmissione della PKU dai genitori ai figli|[[.:risorse:​trasmissione]]|{{:​pku:​trasmissione.jpg|nolink}}</​item>​ +  <​item>​Trasmissione|Modalità di trasmissione della PKU dai genitori ai figli|[[:​trasmissione]]|{{:​pku:​trasmissione.jpg|nolink}}</​item>​ 
-  <​item>​Diagnosi|Modalità di trasmissione della PKU dai genitori ai figli|[[.:risorse:​diagnosi]]|{{:​pku:​diagnosi.jpg|nolink}}</​item>​+  <​item>​Diagnosi|Modalità di trasmissione della PKU dai genitori ai figli|[[:​diagnosi]]|{{:​pku:​diagnosi.jpg|nolink}}</​item>​
   <​item>​Malattie rare|Un video di Bruno Bozzetto sulla sensibilizzazione alle malattie rare|[[.:​risorse:​video_bozzetto]]|{{:​pku:​risorse:​czx71gyj7o4.jpg|nolink}}</​item>​   <​item>​Malattie rare|Un video di Bruno Bozzetto sulla sensibilizzazione alle malattie rare|[[.:​risorse:​video_bozzetto]]|{{:​pku:​risorse:​czx71gyj7o4.jpg|nolink}}</​item>​
   <​item>​Le malattie rare|Un video che descrive la condizione di alcune particolari malattie rare|[[.:​risorse:​video_mr]]|{{:​pku:​risorse:​kqwx5cili6w.jpg|nolink}}</​item> ​   <​item>​Le malattie rare|Un video che descrive la condizione di alcune particolari malattie rare|[[.:​risorse:​video_mr]]|{{:​pku:​risorse:​kqwx5cili6w.jpg|nolink}}</​item> ​
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   <​item>​Discovery of PKU|Un articolo (in inglese) pubblicato su American Academy of Pediatrics che descrive la storia della scoperta della fenilchetonuria|[[http://​www.pkuinfo.it/​_media/​pku/​risorse/​discoveryofpku.pdf]]|{{:​pku:​pdf.png|nolink}}</​item>​   <​item>​Discovery of PKU|Un articolo (in inglese) pubblicato su American Academy of Pediatrics che descrive la storia della scoperta della fenilchetonuria|[[http://​www.pkuinfo.it/​_media/​pku/​risorse/​discoveryofpku.pdf]]|{{:​pku:​pdf.png|nolink}}</​item>​
   <​item>​Guida 2008/​2009|Guida Associazioni Italiane Malattie Rare Ed. 2008/​2009|[[http://​www.pkuinfo.it/​_media/​pku/​risorse/​guidamalattierare20082009.pdf]]|{{:​pku:​pdf.png|nolink}}</​item>​   <​item>​Guida 2008/​2009|Guida Associazioni Italiane Malattie Rare Ed. 2008/​2009|[[http://​www.pkuinfo.it/​_media/​pku/​risorse/​guidamalattierare20082009.pdf]]|{{:​pku:​pdf.png|nolink}}</​item>​
 +  <​item>​PKU Binder 2011|Un manuale sulla gestione pratica e quotidiana della PKU, prodotto nel 2011 dalla National PKU Alliance.|[[http://​www.pkuinfo.it/​_media/​pku/​risorse/​pkubinder2011df]]|{{:​pku:​pdf.png|nolink}}</​item>​
  
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   <​item>​PHECalc|Software per il calcolo della dieta|[[.:​risorse:​phecalc]]|{{:​pku:​phe_calc1.png?​64x64|nolink}}</​item>​   <​item>​PHECalc|Software per il calcolo della dieta|[[.:​risorse:​phecalc]]|{{:​pku:​phe_calc1.png?​64x64|nolink}}</​item>​
 +  <​item>​PKUfacile|Software per smartphone Android|[[:​pkufacile]]|{{:​pku:​pkufacilesmall.png?​64x64|nolink}}</​item>​
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