O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

Differenze

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mluigi [Filmati]
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luigi
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 Ti ricordo che le informazioni contenute in queste pagine hanno solo uno scopo divulgativo. Per questo motivo, pur essendostate ricavate da fonti autorevoli e/o attendibili, non possono sostituire il parere del medico curante nelle decisioni e nelle scelte dei pazienti circa la propria salute.
+===== Libri =====
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+  <item>Tu e la fenilchetonuria|Libro per ragazzi, con illustrazioni colorate. Traduzione italiana del testo You and PKU di Virginia Schuett|[[.:risorse:tuelafenilchetonuria]]|{{:pku:risorse:tuelafenilchetonuriasmall.png|nolink}}</item>
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 ===== Filmati =====
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-  <item>Definizione|Definizione, incidenza, sintomi, ... |[[.:risorse:definizione]]|{{:pku:definizione.jpg|nolink}}</item>
+  <item>Definizione|Definizione, incidenza, sintomi, ... |[[:definizione]]|{{:pku:definizione.jpg|nolink}}</item>
-  <item>Cause|Cause della PKU|[[.:risorse:cause]]|{{:pku:cause.jpg|nolink}}</item>
+  <item>Cause|Cause della PKU|[[:cause]]|{{:pku:cause.jpg|nolink}}</item>
-  <item>Trasmissione|Modalità di trasmissione della PKU dai genitori ai figli|[[.:risorse:trasmissione]]|{{:pku:trasmissione.jpg|nolink}}</item>
+  <item>Trasmissione|Modalità di trasmissione della PKU dai genitori ai figli|[[:trasmissione]]|{{:pku:trasmissione.jpg|nolink}}</item>
-  <item>Diagnosi|Modalità di trasmissione della PKU dai genitori ai figli|[[.:risorse:diagnosi]]|{{:pku:diagnosi.jpg|nolink}}</item>
+  <item>Diagnosi|Modalità di trasmissione della PKU dai genitori ai figli|[[:diagnosi]]|{{:pku:diagnosi.jpg|nolink}}</item>
   <item>Malattie rare|Un video di Bruno Bozzetto sulla sensibilizzazione alle malattie rare|[[.:risorse:video_bozzetto]]|{{:pku:risorse:czx71gyj7o4.jpg|nolink}}</item>
   <item>Le malattie rare|Un video che descrive la condizione di alcune particolari malattie rare|[[.:risorse:video_mr]]|{{:pku:risorse:kqwx5cili6w.jpg|nolink}}</item>
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   <item>Discovery of PKU|Un articolo (in inglese) pubblicato su American Academy of Pediatrics che descrive la storia della scoperta della fenilchetonuria|[[http://www.pkuinfo.it/_media/pku/risorse/discoveryofpku.pdf]]|{{:pku:pdf.png|nolink}}</item>
   <item>Guida 2008/2009|Guida Associazioni Italiane Malattie Rare Ed. 2008/2009|[[http://www.pkuinfo.it/_media/pku/risorse/guidamalattierare20082009.pdf]]|{{:pku:pdf.png|nolink}}</item>
+  <item>PKU Binder 2011|Un manuale sulla gestione pratica e quotidiana della PKU, prodotto nel 2011 dalla National PKU Alliance.|[[http://www.pkuinfo.it/_media/pku/risorse/pkubinder2011df]]|{{:pku:pdf.png|nolink}}</item>
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   <item>PHECalc|Software per il calcolo della dieta|[[.:risorse:phecalc]]|{{:pku:phe_calc1.png?64x64|nolink}}</item>
+  <item>PKUfacile|Software per smartphone Android|[[:pkufacile]]|{{:pku:pkufacilesmall.png?64x64|nolink}}</item>
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