Giornata Europea delle Malattie Rare

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Viaggi e PKU

Vacanze e gite d'istruzione devono essere piacevoli, ma la loro organizzazione può essere stressante. Questo è vero per chiunque, a maggior ragione per i soggetti PKU, per i quali è richiesta un po' più di pianificazione e di organizzazione. Abituarsi a viaggiare lontano da casa, e il mantenimento della dieta consente ai ragazzi di sviluppare fiducia in se stessi: occorre imparare a non dire 'non possiamo farlo perché c'è la PKU'.

Quando si è lontani da una casa, una delle cose più importanti da ricordare è quella di essere preparati!

Ma che cosa significa essere preparati? Cercare avere quante più informazioni possibili su dove stai andando e cosa sarà disponibile quando si arriva. Se stai andando a casa di un amico, in gita con la scuola, per lavoro, al ristorante o in un altro Paese, ci sono delle cose che potete si possono fare prima, per prepararsi. Non sempre si sa cosa succederà, ma la preparazione per quanto possibile, vi aiuterà avere una buona esperienza. Non vi è alcun motivo evitare i viaggi a causa della vostra PKU.

Consigli generali prima del viaggio

Una buona pianificazione è essenziale prima di ogni viaggio.

  • Preparare con anticipo una scorta dei prodotti prescrivibili essenziali, necessari per il viaggio (integratori, alimenti aproteici, latte speciale, …); assicurarsi che siano conservati separatamente da quelli che si utilizzano quotidianamente (magari conservandoli d a subito insieme agli altri oggetti necessari per la vacanza;
  • Se si viaggia all'estero, è probabile che vi occorra una lettera del vostro ospedale, su carta intestata, che elenca tutti i prodotti speciali e il motivo per cui è necessario portarli con voi; questo facilita i controlli alla dogana se si viaggia in aereo e può tornare utile in un paese straniero, se avete bisogno di un'assistenza di emergenza;
  • Comprate nuove batterie per la vostra bilancia e sostituite le vecchie batterie prima di partire.
  • Raccogliete idonei contenitori e vaschette in cui si possono portare i pasti preparati (ad esempio le vaschette di gelato vuote).
  • Procuratevi un contenitore a chiusura ermetica, per conservare eventualmente il mix di proteine, senza problemi.

Semplici viaggi

Per gli alimenti aproteici e integratori di aminoacidi

  • Mantieni le tue abitudini nell'assumere gli integratori (magari assumendoli sempre alla stessa ora ogni giorno).
  • Se non esistono in confezioni monodose, prepara singole porzioni di integratori e mettile nei sacchetti di plastica, per essere più sicuro che la polvere non fuoiesca.
  • Puoi richiedere dei campioni degli integratori prima di un viaggio per vedere se ti piacciono.
  • Puoi procurarti degli integratori sotto forma di barrette, adatte per lunghi periodi, quando hai bisogno di veloce supporto.
  • Puoi congelare gli integratori la notte e metterli in una borsa termica la mattina. All'ora di pranzo, gli integratori saranno sicuramente scongelati, ma sarà ancora abbastanza freddo e buono da bere.
  • Puoi diluire gli integratori in una bottiglia d'acqua, per ridurre le differenze di gusto. Questo ti aiuterà anche ad evitare la possibilità di “diarrea del viaggiatore” o disturbi digestivi.
  • Se usi degli integratori liquidi premiscelati, controlla i contenitori prima dell'uso per assicurarsi che non ci siano perdite.
  • Se aggiungi uno specifico aroma ai tuoi integratori, portane una buona scorta: potresti non riuscire a trovare ciò che ti serve in una diversa località.
  • Se preferisce una particolare marca di un prodotto, portane una buona scorta. Potrebbe non essere disponibile in tutte le zone del Paese.
  • Utilizza un frigorifero o un cestello di ghiaccio, per mantenere gli alimenti a basso contenuto di proteine. Se viaggi in auto, è possibile utilizzare un frigorifero da auto.
  • Quando possibile, spedisci integratori e alimenti in anticipo alla tua destinazione finale.
  • Ricordati di portare un contenitore per bevande e un mixer con te.
  • Verifica con le compagnie aeree le eventuali limitazioni esistenti e l'imballaggio necessario.

Per gli alberghi

  • Quando possibile, soggiorna in un hotel che dispone di angolo cottura o cucina. In questo modo è possibile preparare dei cibi che mantengano per un paio di giorni.
  • Prevedi una sistemazione particolare per avere un frigorifero nella tua stanza d'albergo.

In generale

  • Tieni un diario di ciò che mangi, per tenere traccia del tuo apporto di fenilalanina.
  • Cerca di mangiare cibi sani. Fermarsi a un fast food sulla strada può sembrare facile e veloce, ma è preferibile un negozio di alimentari: ti sentirai meglio alla fine.
  • Se viaggi con degli amici, può essere utile far loro conoscere la PKU in anticipo, e discutere della prima e durante il viaggio. Ti potranno sostenere e aiutarti a rimanere a dieta, se sei tentato di sforare.
  • Se si desidera visitare una località o di partire per una crociera, contatta lo chef con un anticipo. Questo ti permetterà di prendere accordi e, se necessario, di inviargli degli alimenti da utilizzare.
  • Prepara delle confezioni di vitamine, minerali, o di qualsiasi altra cosa potresti aver bisogno.
  • Se ci si sposta in uno stesso luogo più volte, prova a conoscere i ristoranti e le persone che vi lavorano, ti farà sentire più a casa.
  • Pianifica il tuo viaggio!
  • Tieni traccia dei tuoi viaggi nel tuo computer. Ti potrà tornare utile ricordare i bisogni e le necessità per il prossimo viaggio.

Viaggi aerei

  • Verificare con la compagnia aerea per vedere se è previsto un menu vegetale, frutta o altro viene offerto.
  • Metti gli integratori in un bagaglio a mano. La compagnia aerea potrebbe smarrirti le valigie e perderesti anche gli integratori. Se si viaggio per un periodo prolungato di tempo, porta nel bagaglio a mano, quantità sufficiente di integratori per una settimana. In tal caso, se il vostro bagaglio si perde, si avrà una settimana per recuperare il resto.
  • tieni gli integratori in contenitori ermeticamente chiusi e nella confezione originale. In questo modo si avranno meno probabilità di avre problemi alla dogana con le sostanze trasportate.
  • Se possibile, procurati il nome di un medico che conosce la PKU e il suo numero telefonico del Paese in cui viaggi. Potrebbe non essere necessario, ma è certamente ti darà maggiore tranquillità.
  • Molte compagnie aeree hanno un limite di due borse e le borse hanno limiti di peso. Potrebbe essere necessario spedire alcune cose prima, per evitare oneri extra per il bagaglio.

Viaggi internazionali

  • Visita il sito della European Society for PKU (ESPKU) per prendere contattai con altri soggetti PKU del Paese in cui vuoi andare.
  • Considera bene che alcuni Paesi usano diverse unità di misura per la fenilalanina (Phe).
  • Cerca di imparare alcune frasi chiave per la PKU, nella lingua del Paese che stai visitando.
  • Cerca l'indirizzo e il numero di telefono dell'ambasciata italiana per le emergenze.
  • Alcuni Paesi, come la Germania, hanno panifici che producono pane a basso contenuto di proteine.
  • Viaggia con idonea documentazione (lettera del medico / ospedale, prescrizioni, …) che descrivono la PKU e la tua dieta. Nella lettera devono essere indicati tutti i prodotti che porti con te (integratori, alimenti poveri di proteine, bilancia, …), magari nella lingua del Paese che stai visitando.
  • Leggi attentamente le etichette e controlla se è presente l'aspartame in tutto. Si può trovare in molte cose che non sono adatte per la dieta.
  • chiedi al tuo centro di riferimento di procurarti i contatti di un medico che potresti contattare all'estero. Potrebbe procurati qualcosa di cui hai bisogno.
  • Se si soggiorna per un periodo prolungato di tempo, procurati un recapito a cui eventualmente farti spedire le cose che hai dimenticato o altro.
  • Se necessario, procurati un adattatore per usare eventuali apparecchi elettrici.

Assicurazione

La tessera europea di assicurazione malattia (TEAM) è entrata in vigore, anche in Italia, dal 1° novembre 2004. Tale tessera permette di usufruire delle prestazioni sanitarie coperte in precedenza dai modelli E110, E111, E119 ed E128.

Si rammenta che la TEAM (o il certificato sostitutivo provvisorio) permettono ad un cittadino in temporaneo soggiorno all’estero di riceve nello Stato UE le cure “medicalmente necessarie” (e non solo le cure urgenti che venivano assicurate in precedenza dal modello E111). Si sottolinea che la TEAM non può essere utilizzata per il trasferimento all’estero per cure di alta specializzazione (cure programmate).

La card distribuita ai cittadini italiani è contemporaneamente Tessera Sanitaria (TS) per l'Italia e Tessera Europea di Assicurazione Malattia (TEAM). La Tessera Sanitaria mostra, sul fronte, le informazioni già riportate sul tesserino di codice fiscale e i dati sanitari riservati alla Regione. La tessera è riconoscibile anche dalle persone non vedenti, grazie all'uso di caratteri in rilievo.

Il retro della Tessera Sanitaria ha validità di Tessera Europea di Assicurazione Malattia (TEAM) e da gennaio 2006 verrà utilizzata da coloro i quali si recheranno in soggiorno temporaneo in uno degli Stati della UE, SEE (Norvegia, Islanda e Liechtenstein) e Svizzera, in sostituzione del precedente modello cartaceo E111.

La Tessera ha validità 5 anni, salvo diversa indicazione da parte della Regione/ASL di assistenza. In prossimità della scadenza, l'Agenzia delle Entrate provvede automaticamente ad inviare la nuova Tessera a tutti i soggetti per i quali non sia decaduto il diritto all'assistenza.

Il Modello E111

Il Modello E111 serviva ad usufruire gratuitamente dell’assistenza sanitaria in caso di bisogno; è rilasciato gratuitamente dalla propria ASL di residenza. Prima di partire per un viaggio all’estero all’interno di un Paese facente parte della Unione Europea (UE) o dello Spazio Economico Europeo (SEE), era necessario munirsi del modello E111. Tuttavia ci sono luoghi all'estero dove la tessera TEAM non è ancora consuetudine, ed è utile avere con sè il modello e111. Prima di partire e' bene informarsi presso la propria Asl, perche' si tratta di situazioni i cui particolari variano in continuazione.

Se possibile entrambi i genitori/accompagnatori di un bambino PKU in viaggio dovrebbe avere il modulo E111, in modo che ne abbiate una di scorta. Le fotocopie del modello non sempre sono accettate, ma può essere utile da usare con medici e farmacisti. Il modulo E111 può essere utile anche se avete un'assicurazione medica per il viaggio, perché la maggior parte delle assicurazioni mediche prevede una franchigia. Se il costo del trattamento è superiore alla franchigia, la quota in eccesso sarà a carico dell'assicurazione e la parte restante sarà coperta con il modello E111 (in genere poi, parte delle spese mediche, potranno essere recuperate fiscalmente).

Frasi utili

Qui di seguito sono disponibili alcune frasi utili per viaggiare in altri Paesi. Le stesse frasi presentate in lingue diverse, sono traduzioni utili per gestire la tua dieta aproteica, che magari non troverete in un normale dizionario di lingua. Sapere come si dice ad esempio ho una patologia medica chiamata fenilchetonuria, potrebbe essere utile.

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