O.Ma.R. - Osservatorio Malattie rare O.MA.R - Osservatorio Malattie Rare si propone come la prima agenzia giornalistica nazionale, regolarmente registrata, interamente dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Obiettivo del progetto è primariamente quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sia su quanto riguarda la ricerca, le sperimentazioni in corso e il progresso medico-diagnositico, sia per quanto riguarda i servizi, le agevolazioni e l’assistenza di cui i malati possono usufruire. .

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Netiquette di PKUinfo: Wikiquette

Lo scopo di PKUinfo è quello di essere un riferimento di pubblico dominio sulla fenilchetonuria. Il wiki è aperto a tutti, e tutti possono contribuire a scrivere e a editare le sue voci. Questo non significa che chiunque è libero di scrivere quello che gli pare. Occorre rispettare alcune semplici regole, in modo che il wiki possa funzionare come risorsa libera, usabile e credibile sulla fenilchetonuria.

I partecipanti a PKUinfo possono avere punti di vista molto differenti. Trattare gli altri con rispetto è fondamentale per collaborare seriamente alla raccolta e diffusione di informazioni utili e valide. Questa pagina offre alcuni principi di “Wikiquette”, o linee guida su come lavorare con gli altri su PKUinfo , specie nell'ottica di evitare flame.

Ecco alcuni principi generali da seguire nella stesura delle voci:

  • Inserire materiale originale o di pubblico dominio. Per “pubblico dominio” si intende materiale non coperto da copyright, distribuito con una licenza compatibile con la GFDL. Ricordarsi sempre di citare le fonti. Quando si scrive una voce è sempre preferibile basarsi, oltre che su una conoscenza teorica dell'argomento, anche sull'esperienza reale acquisita sul campo. Quindi, vanno benissimo le informazioni di tipo “enciclopedico” (ad es. definizioni, dati bibliografici, ecc.), ma sono auspicabili anche e soprattutto quei dati che nelle enciclopedie tipicamente non si trovano. Ad esempio: ricette, novità dal web, link, foto contestualizzate con accostamenti, esperienze, ecc.
  • Essere chiari. Non tutti gli interessati alla fenilchetonuria sono medici o ricercatori. Sforzatevi sempre di rendere le voci comprensibili al più vasto numero possibile di persone. Una voce scritta come se fosse un trattato di medicina serve poco alla divulgazione delle informazioni. Nelle voci che trattano argomenti molto complessi, inserisci almeno un'introduzione e una piccola parte riassuntiva, così da agevolare la comprensione anche ai non esperti.
  • Non andare fuori tema. Le voci hanno un contesto che deve esser mantenuto, sia nel testo che nei link verso altre pagine.
  • Mantenere un punto di vista neutrale. Ad esempio, evitare frasi del tipo “è sbagliato seguire la dieta”, per quanto questa opinione possa essere forte. La supposta volgarità, immoralità o pretestuosità di un argomento devono essere segnalati, ma non debbono costituire motivo di cancellazione o censura.

Ecco invece la lista delle cose da non mettere su PKUinfo:

  • Vandalismi. Cancellare una pagina o rovinarne il contenuto è un'azione inutile (perché tanto è sempre possibile ripristinare la versione originale) che fa perdere tempo a chi effettua il vandalismo e a chi rimette le cose a posto.
  • Materiale protetto da copyright. Prima di fare un copia e incolla da qualche sito, assicurati sempre che il materiale sia utilizzabile liberamente. Se non sono presenti indicazioni in tal senso, si assume la presenza di un copyright, perciò NON copiare: prendere spunto è permesso, plagiare no. Controlla la nostra nota sul copyright.
  • Opinioni personali. Per questo tipo di messaggi, usa piuttosto le pagine di discussione sul wiki, che hanno la funzione di ospitare uno scambio di informazioni utile a migliorare la voce cui si riferiscono, e dovrebbero essere sempre utilizzate con questo scopo.
  • Commenti che evidenziano qualche errore nelle voci. Se si trova un errore in una voce lo si corregge e, se è il caso, si spiega nella relativa pagina di discussione qual'era l'errore. Lasciare l'errore aggiungendo a tergo una nota che lo evidenzi, non lo fa scomparire e non aiuta PKUinfo a crescere e migliorare. Se puoi spendere trenta secondi per evidenziare l'errore, forse puoi spendere un minuto per correggerlo.
  • Pubblicità. Non è consentito aggiungere un numero eccessivo di collegamenti esterni, rimpiazzare in toto una voce legittima con della pubblicità, scrivere voci che mettano in buona luce la propria azienda. I primi due casi sono trattati come un puro vandalismo e le voci vengono riportate alla versione precedente. La terza forma viene normalmente gestita modificando la voce in modo da ottenere un punto di vista neutrale.
  • Elenchi di link. Niente elenchi di link, né esterni, né interni, specialmente nel corpo della voce. Una voce dev'essere esplicativa e i link vanno posti alla fine: completano la voce ma non la sostituiscono.

Se una voce ti sembra non rispettare questi criteri, segui le linee guida riportate qui sotto per risolvere correttamente il problema. Vale sempre la regola aurea che se puoi correggere tu stesso la voce, non devi perdere tempo e far perdere tempo ad altri con una segnalazione o una qualsiasi procedura: puoi pensarci tu stesso.

  • Vandalismi, spam ed elenchi di link inappropriati possono essere corretti da chiunque: non segnalare, agisci!
  • Se la voce contiene una sospetta violazione del diritto d'autore, segnalala barrando il testo in questo modo, ed indica la fonte originale nella relativa pagina di commento.
  • Se ti sembra che una voce contenga un errore di fondo (magari anche l'esistenza della voce stessa), non risolvibile a posteriori modificando la voce, puoi proporre che tale voce venga cancellata. Inserisci tale richiesta nella pagina di discussione della voce, in modo che la comunità decida.
  • Se credi che una voce sia trattata in modo irrimediabilmente poco obiettivo, segnalala nella pagina di discussione.
  • Se il problema della voce è solo l'eccessiva stringatezza, e non la qualità dei contenuti stessi, segnalala come “abbozzo da ampliare”.
  • A volte può accadere che una voce, a prescindere dalla rilevanza dell'argomento, per come è scritta non faccia informazione ma disinformazione, ovvero non sia semplicemente inutile ma addirittura dannosa. Se c'è qualcosa da salvare, la voce può essere segnalata come “da aiutare”. La comunità può così decidere se cancellare tale voce oppure se migliorarla.

Principi dell'etichetta di PKUinfo

  • Presupponi il meglio negli altri e la buona fede ogni volta che è possibile. PKUinfo ha lavorato decisamente bene fin qui, basandosi su una politica di quasi completa libertà di revisione. Le persone vengono qui per collaborare e scrivere buone voci.
  • Evita di ritornare a revisioni precedenti e cancellare dovunque sia possibile, seguendo la regola di non riportare mai indietro una pagina più di 3 volte in 24 ore, tranne che in casi di evidente vandalismo. Spiega agli altri le tue modifiche usando il campo “oggetto della modifica”.
    • Correggi, revisiona, discuti.
  • Sii educato.
    • La gente non può vederti e sapere di che umore sei. L'ironia non è sempre ovvia, e un testo crudo e insensibile può facilmente risultare sgarbato.
    • Sii attento alle parole che scegli: ciò che intendi potrebbe non essere ciò che gli altri penseranno.
  • Firma e data i tuoi interventi nelle discussioni (non nelle voci!).
  • Lavora verso l'accordo.
  • Non ignorare le domande.
    • Se qualcun altro non è d'accordo con la tua revisione, fornisci motivazioni valide per cui pensi che sia appropriata.
  • Nemmeno tu sei immune dai pregiudizi: riconoscili e mantienili sotto controllo.
  • Concedi un punto se non hai una risposta; o ammetti di essere in disaccordo in base all'intuizione o al gusto.
    • Non far discutere la gente su posizioni che non puoi sostenere.
  • Sii pronto a scusarti.
    • Nelle discussioni animate spesso diciamo cose di cui più tardi ci pentiamo. Ammettilo.
  • Sii pronto ad accettare una scusa educatamente, e senza girare il coltello nella piaga.
  • Elogia quando è dovuto. Tutti amano sentirsi apprezzati, specialmente in un ambiente che spesso richiede compromessi.
  • Rimuovi o riassumi le dispute che hai iniziato.
  • Aiuta a mediare i disaccordi tra altre persone.
  • Se la discussione educata fallisce, prenditi una pausa se stai discutendo, o suggerisci una pausa se stai mediando.
    • Ritornaci dopo una settimana o due. Se nessuno sta mediando, e ritieni che sia necessario, arruola qualcuno.
    • Allontanati o trova un'altra voce per distrarti (ce ne sono 184!).
  • Riguarda la lista degli errori comuni nell'uso di PKUinfo.
  • In due parole: sii civile ed amabile.

Come evitare l'abuso della pagina di discussione

Molte persone sono orgogliose del loro lavoro e del loro punto di vista. L'ego può essere facilmente urtato da una revisione, ma le pagine di discussione non sono il posto per reagire in maniera eccessiva. Sono piuttosto una buona occasione per limitare - con il confronto pacato - eventuali danni all'ego, ma soprattutto il luogo per trovare l'accordo migliore riguardo al contenuto delle voci a cui sono collegate.

Alcune cose da tenere a mente

  • Partendo dal presupposto che le voci di PKUinfo debbono rappresentare tutti i punti di vista, le pagine di discussione sono il luogo in cui eventualmente dibattere passaggi non pienamente condivisi. È necessario, però, rimanere strettamente on topic, in tema. Per dare vita a dibattiti di contenuto politico, etico o sociale vi sono altre soluzioni ed altri posti sul web.
  • Se qualcuno è in disaccordo con te, questo non significa necessariamente che (1) quella persona ti odia, (2) pensa che sei stupido, (3) quella persona è stupida, (4) quella persona è cattiva, ecc. Nella pratica, quando qualcuno inserisce opinioni che non hanno implicazioni dirette e concrete sulla voce è preferibile lasciar cadere la discussione.
  • PKUinfo ti invita ad non aver paura di fare modifiche. Prima di iniziare una discussione chiediti: è davvero necessario discutere? Posso limitarmi a fornire la mia revisione e aspettare che gli altri inizino a discutere, se lo credono?
  • Puoi sempre portare la discussione su e-mail o sulla tua pagina utente, se non è essenziale per la voce.

Pochi altri consigli da tenere presente per discutere educatamente

  • Rendi sempre chiaro il punto a cui ti stai riferendo, specialmente nelle repliche.
    • Citare un post va bene, ma dichiarare come lo interpreti è meglio. Prima di procedere a dire che qualcuno ha torto, concedigli il fatto che potresti averlo frainteso.
  • Non etichettare o attaccare direttamente le persone o le loro revisioni. Una cosa è l'errore su una cosa particolare, altra cosa è dire che chi l'ha commesso ha sempre torto. Ricorda la famosa massima: “Combatti il male, rispetta e ama il cattivo”:
    • Termini come “razzista”, “sessista”, “ignorante”, “vergognati”, o anche “scritto male” mettono le persone sulla difensiva e sono percepite come offensive. Sono parole che rendono difficile discutere le voci produttivamente.
  • Cerca di non usare parole che per qualcuno sono “parolacce”. Anche se alcune non lo sono per te, lo possono essere per altri, e possono quindi urtare la suscettibilità di alcuni.
  • sii aperto e accogliente, non isolato,
  • riconosci e loda il lavoro migliore, un lavoro che è dettagliato, si limita ai fatti, è ben informato, e ben referenziato,
  • lavora per comprendere perché è richiesta la neutralità e perché è così essenziale e buona per questo progetto,
  • tratta i membri produttivi, bene intenzionati di PKUinfo con rispetto e buona volontà,
  • attrai e onora le persone che sanno molto e possono scrivere bene di una cosa.
  • Fai sentire gli altri benvenuti (anche chi partecipa da tanto tempo, anche quelli che non ti piacciono)
  • Crea e mantieni un ambiente amichevole
  • Porgi l'altra guancia (il che include allontanarsi da potenziali edit-war)
  • Esprimi le tue lodi, specialmente per quelli che non conosci (molta gente ama sapere di essere apprezzata)
  • Perdona
  • Soprattutto, divertiti!!!